Jaki jest najbardziej krzywdzący mit dotyczący autyzmu, który dziś funkcjonuje?
Dominika Tutak-Korzeniewska: Jednym z najbardziej utrwalonych i jednocześnie szkodliwych mitów dotyczących autyzmu jest przekonanie, że osoby w spektrum nie doświadczają emocji lub nie są zdolne do tworzenia więzi emocjonalnych. To po prostu nieprawda – i jest to mit, który realnie szkodzi.
Osoby w spektrum autyzmu odczuwają emocje równie intensywnie jak inni, a czasem nawet bardziej. Mogą również silnie współodczuwać emocje innych, ale także mieć trudność z ich szybkim zinterpretowaniem w sytuacji społecznej. Różnica polega głównie na tym, jak swoje emocje wyrażają i komunikują. Mogą mieć trudności z odczytywaniem sygnałów społecznych (np. mimiki czy tonu głosu), ale to nie oznacza braku empatii czy uczuć.
Co, jak i gdzie warto mówić o autyzmie, aby ułatwiać funkcjonowanie społeczne osobom po diagnozie (lub w jej trakcie) i ich bliskim?
Szkoły i przedszkola są naturalnym miejscem budowania świadomości i postaw akceptacji. Równie ważne są działania w środowisku pracy, czyli tam, gdzie rośnie potrzeba tworzenia bardziej dostępnych i przyjaznych warunków dla osób neuroróżnorodnych. Potrzebne są długofalowe działania edukacyjne oraz zmiana sposobu myślenia – z koncentracji na „naprawianiu” jednostki na dostosowywanie środowiska.
Jednym z najważniejszych przekazów, który powinien wybrzmiewać w przestrzeni publicznej, jest różnorodność spektrum. Nie istnieje jeden „typowy” sposób funkcjonowania. Każda osoba ma indywidualny profil mocnych stron, wyzwań oraz potrzeb. Podkreślanie tej różnorodności pomaga odejść od uproszczonych i często krzywdzących wyobrażeń.
Coraz większe znaczenie zyskuje również perspektywa neuroróżnorodności, zgodnie z którą spektrum autyzmu to po prostu odmienny sposób odbierania i przetwarzania rzeczywistości. Odmienny, co nie oznacza zły. Taki sposób myślenia sprzyja budowaniu bardziej inkluzywnego społeczeństwa.
Czytaj więcej
Gościem najnowszego odcinka podcastu „Powiedz to kobiecie” jest Agnieszka Sułkowska prowadząca stronę Autyzm po ludzku, osoba autystyczna, matka tr...
Co się zmienia na lepsze, jeśli chodzi o postrzeganie autyzmu, myślenie o nim?
Coraz częściej odchodzi się od wyłącznie medycznego, deficytowego ujęcia. Zastępuje je perspektywa neuroróżnorodności, która uznaje spektrum autyzmu za jeden z naturalnych wariantów funkcjonowania człowieka.
Jeszcze niedawno o autyzmie mówiono głównie bez udziału osób, których on dotyczy. Dziś coraz częściej są one aktywnymi uczestnikami debaty publicznej – jako edukatorzy, autorzy, eksperci przez doświadczenie, samorzecznicy. To znacząco wpływa na autentyczność przekazu. Sama wśród swoich znajomych mam osoby w spektrum, które otwarcie o tym mówią.
Na szczęście rośnie również świadomość, że zachowania osób w spektrum nie są „problemem samym w sobie”, lecz formą komunikacji lub reakcją na przeciążenie (np. sensoryczne). Zamiast je tłumić, coraz częściej próbuje się je zrozumieć, odpowiednio wspierać i uczyć innych jak na nie reagować. Tę zmianę widzę wyraźnie wśród osób pracujących z dziećmi w wieku przedszkolnym i szkolnym, czyli w niezwykle ważnym momencie życia młodego Człowieka. Dziecko przestaje być „niegrzecznym problemem”.
Zdecydowanie zmianą na lepsze jest większa dostępność diagnozy i wsparcia, także u dziewcząt i dorosłych – grup wcześniej często pomijanych.
Jak pani, jako ekspert, rozumie akceptację autyzmu?
Akceptacja autyzmu to zrozumienie, to po prostu bycie obok drugiego człowieka z otwartością, cierpliwością i szacunkiem – oraz gotowością, by budować świat, w którym każdy może czuć się dobrze i być sobą. Edukacja = akceptacja.
Czy w kontekście autyzmu tolerancja i akceptacja to to samo?
Nie do końca – choć brzmią podobnie, oznaczają coś innego, zwłaszcza w kontekście autyzmu.
Tolerancja to raczej „znoszenie” różnic. Oznacza: widzę, że ktoś jest inny, nie zgadzam się z tym albo tego nie rozumiem, ale pozwalam mu być. Jest w tym pewien dystans – brak sprzeciwu, ale też brak głębszego zrozumienia. Natomiast akceptacja idzie krok dalej. To uznanie i przyjęcie tej różnorodności jako czegoś naturalnego i wartościowego. Tu pojawia się ciekawość, empatia i gotowość do dostosowania się, co uważam, że jest najtrudniejsze – właśnie ta nasza praca nad samym sobą.
Czy autyzm budzi strach – szeroko pojęty? Jeśli tak, to czy ma to racjonalne uzasadnienie?
Spektrum autyzmu bywa źródłem szeroko rozumianego lęku, ale ten lęk najczęściej wynika z braku wiedzy, doświadczenia i zrozumienia. Czy ten lęk ma racjonalne uzasadnienie? Częściowo tak – w tym sensie, że wiele osób odczuwa niepokój wobec tego, co jest mniej znane lub trudniejsze do przewidzenia. Czasem pojawia się też lęk przed odpowiedzialnością – szczególnie u rodziców lub nauczycieli, ale podkreślę, że wiedza to potęga, z której coraz częściej czerpiemy i przekazujemy ją dalej. Dlatego najlepszym „antidotum” na strach jest wiedza, kontakt i otwartość. Nasza Fundacja oferuje wiele materiałów edukacyjnych dla nauczycieli, rodziców, jak również każdego, kto chciałby poszerzyć swoją świadomość w tym temacie.
Czytaj więcej
Nowe badania pokazuje, że dyskomfort związany z patrzeniem w oczy nie jest główną przyczyną wolniejszego rozpoznawania emocji w przypadku osób z na...
Jak osoby z najbliższego otoczenia mogą wspierać rodziny, w których obecny jest autyzm?
Myślę, że wsparcie to przede wszystkim obecność, zrozumienie i gotowość do pomocy – nie tylko w dużych sprawach, ale też w codziennych sytuacjach. Np. pomoc w codziennych obowiązkach: zakupy, gotowanie, odbiór dziecka ze szkoły lub przedszkola. Wspieranie. Wspieranie w organizowaniu terapii czy zajęć dodatkowych – np. pilnowanie terminów lub towarzyszenie przy wizytach. Także wsparcie emocjonalne. Zachęcanie do odpoczynku i dbania o siebie, ponieważ rodzice dzieci, które mają diagnozę często zapominają o własnych potrzebach. Zapraszanie rodziny do aktywności w taki sposób, aby osoba w spektrum czuła się komfortowo.
Gdzie przede wszystkim szukać eksperckiego wsparcia w doświadczeniu autyzmu?
Na pewno warto korzystać z fundacji, które specjalizują się w tym temacie. Rodziny mają tam dostęp do konsultacji z ekspertami: pedagogami specjalnymi, psychologami, psychiatrami czy doradcami – także w kwestii psychoedukacji i planowania dalszego rozwoju. Fundacje prowadzą też działania zwiększające świadomość społeczną na temat autyzmu i neuroatypowości, w tym kampanie edukacyjne, petycje i projekty promujące bezpieczne środowiska szkolne i społeczne. Osoby zainteresowane mogą korzystać z testów przesiewowych, poradników, materiałów edukacyjnych, publikacji oraz szkoleń dla specjalistów i rodziców.
Wsparcia udzielać powinny również szkoły i placówki edukacyjne. Psycholodzy, psychoterapeuci, psychiatrzy – specjalizujący się w diagnozie i pracy z osobami w spektrum.
Dominika Tutak-Korzeniewska
