Światowy Dzień Świadomości Autyzmu - jak naprawdę wygląda życie w spektrum?

Obchodzony 2 kwietnia Światowy Dzień Świadomości Autyzmu pozwala na podnoszenie świadomości społeczeństwa o problemach osób zmagających się z tym schorzeniem. Dla podkreślenia zrozumienia i chęci solidarności z nimi wybiera się niebieskie ubrania, oświetla dom na ten kolor lub dodaje symboliczną ikonę puzzle’a do swojego profilu w mediach społecznościowych. Diagnozę autyzmu poznaje coraz więcej dorosłych osób, przyjmując tę wiadomość z ulgą i odkrywając zasadność swoich dotychczasowych zachowań. Kto mówi o niej otwarcie i jak należy pisać o trudnościach, z którymi zmagają się osoby w spektrum autyzmu?

„Przynajmniej znam powód”

30-letnia Tallulah Willis, najmłodsza z trzech córek Bruce’a Willisa i Demi Moore, podzieliła się ze światem informacją o zdiagnozowanym u niej spektrum autyzmu. Na podobne wyznanie zdecydowała się 42-letnia Holly Madison, była modelka „Playboy’a”, przyznając, że diagnoza poniekąd ją ucieszyła. Pozwoliła bowiem zrozumieć, dlaczego tak trudno jej było dotychczas odnaleźć się w sytuacjach, w których nie czuła się komfortowo. – Dotychczas tłumaczyłam to sobie na różne sposoby, ale diagnoza wreszcie pomogła zrozumieć, dlaczego nie potrafiłam skupić się na rozmowie, uciekałam myślami w zupełnie inne rejony, przerywałam ludziom ich wypowiedzi. Teraz jest mi przykro, ale przynajmniej znam powód – wyznała.

Na swoją diagnozę latami czekała pochodząca ze Szwecji autorka wydanej w 2022 roku książki „Autystki. O kobietach w spektrum”, Clara Törnvall. Zyskując tę wiedzę, stała się bardziej wyrozumiała dla siebie samej. –Trudności nie znikają, ale życie z nimi staje się łatwiejsze. Dorastanie w autyzmie jest trudne, ale dorastanie w autyzmie bez wiedzy o nim może być jeszcze trudniejsze. Przeżywasz swoje życie w ciągłym zamieszaniu, czujesz się pominięty, ale nie wiesz, dlaczego – wyznaje w rozmowie z „Vogue”.

Spektrum autyzmu

Objawy autyzmu są na tyle złożone, że dla ich określenia używa się sformułowania spektrum zaburzeń. – Określenie „spektrum autyzmu” ma na celu zwrócenie uwagi na to, jak różnorodne są osoby z autyzmem i w jak różny sposób autyzm może wpływać na ich życie. Spektrum autyzmu obejmuje osoby, które mają pewne cechy wspólne, ale jeszcze więcej odmiennych. Nasilenia stopnia autyzmu nie da się określić liniowo. Ze względu na nieharmonijność rozwoju i wpływ autyzmu na wiele obszarów życia danej osoby powinniśmy sobie wyobrazić cechy osoby w spektrum w wielowymiarowej konfiguracji. – podkreślają przedstawiciele Fundacji Synapsis w raporcie udostępnionym dla przedstawicieli mediów.

Czytaj więcej

Jej historia

Tallulah Willis o spektrum autyzmu: ta diagnoza zmieniła moje życie

Wśród znanych osób, u których zdiagnozowano autyzm, są między innymi Lionel Messi, Elon Musk czy...

Dla podkreślenia wyżej wspomnianych różnorodności warto uświadomić sobie, że w spektrum znajdują się zarówno osoby, które nie mówią i posiadają niepełnosprawność intelektualną różnego stopnia, jak i te, które słabo mówią i z trudem nabywają samodzielność życiową, a w procesie edukacyjnym radzą sobie z dużym wsparciem otoczenia, jak również osoby w pełni samodzielne, aktywne zawodowo, zakładające własne rodziny i niejednokrotnie poznające diagnozę spektrum autyzmu dopiero w dorosłym życiu.

Szereg cech wspólnych

Mimo znacznych różnic indywidualnych, przedstawiciele Fundacji Synapsis podkreślają, że istnieje szereg cech łączących osoby w spektrum autyzmu, jak choćby problemy w budowaniu relacji, dostosowywaniu się do reguł społecznych, rozumieniu reakcji i emocji innych ludzi, używaniu pojęć abstrakcyjnych, pojmowaniu oczekiwań wyrażanych nie wprost. – Często wyrażają własne uczucia w nietypowy sposób: poprzez przerysowane gesty i mimikę albo przeciwnie, bez widocznej zewnętrznej reakcji, tylko poprzez słowa, a niektórzy nie wyrażają uczuć wcale. Mogą w ogóle nie komunikować się mową albo mieć ograniczony zasób słów. Mogą też mówić płynnie, ale mieć trudności z powiązaniem wypowiedzi z określoną sytuacją. Czasem powtarzają ostatnie słowa zadanego pytania lub używają schematycznie znanych sobie konstrukcji słownych, które nie pasują do sytuacji z punktu widzenia innych ludzi – podkreślają twórcy raportu.

Z danych Fundacji wynika, że osoby w spektrum autyzmu mogą zwracać się do innych w sposób bardzo bezpośredni, wywołując tym samym dyskomfort i naruszając przestrzeń osobistą. Mając problem z wyczuwaniem granic, zdarza im się poruszać tematy uważane za nieodpowiednie czy niedostosowane do danej sytuacji, a niektóre ich wypowiedzi mogą przypominać bardziej monolog niż rozmowę.

Przeciążenie sensoryczne

Nie bez przyczyny wiele sklepów i instytucji, wychodząc naprzeciw potrzebom osób znajdujących się w spektrum autyzmu, decyduje się na tak zwane ciche godziny, podczas których z głośników nie płyną żadne dźwięki ani komunikaty stanowiące często trudny do zniesienia hałas. Inne zmysły bywają równie wyostrzone, sprawiając, że nawet zwykłe dzienne światło bywa zbyt oślepiające, zapachy kuchenne zbyt intensywne, a ciche, ledwo słyszalne dla innych dźwięki mogą stać się źródłem niepokoju.

Przeciążenie sensoryczne może objawiać się silną reakcją, taką jak złość, płacz, nagła ucieczka, atak paniki czy niszczenie przedmiotów lub – z drugiej strony – „zamrożenie”, będące chwilowym paraliżem i powstrzymaniem się od reakcji na dźwięki. Brak zrozumienia społecznego na tak gwałtowne zachowania może potęgować poczucie wyobcowania i stopniową rezygnację z kontaktów towarzyskich.

Czytaj więcej

Zdrowie

Czym karmić mózg, by się rozwijał? Ekspertka wyjaśnia

O tym, jak właściwie dobrana dieta i regularne posiłki pomagają w odpowiednim funkcjonowaniu mózg...