Światowy Dzień Zespołu Downa: „Najsympatyczniejsza niepełnosprawność świata"

21 marca to nie tylko początek wiosny, ale też Światowy Dzień Zespołu Downa. Data nie jest przypadkowa. Co oznacza i jakie inne symbole kojarzone są z osobami obchodzącymi dziś swoje święto?

Publikacja: 21.03.2024 12:12

W 2023 roku producent najsłynniejszej lalki świata stworzył model Barbie Fashionitas, przedstawiając

W 2023 roku producent najsłynniejszej lalki świata stworzył model Barbie Fashionitas, przedstawiającej osobę z zespołem Downa.

Foto: East News

Dzień Kolorowej Skarpetki

Ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, od 2012 roku organizowany jest pod patronatem ONZ w celu zwiększenia świadomości społecznej na temat zespołu Downa oraz promowania integracji i zrozumienia dla osób obarczonych tą wadą genetyczną. Kolorowe, niedopasowane do siebie skarpetki, są wyrazem solidarności z tymi, którzy właśnie w tym dniu obchodzą swoje święto.

Szacuje się, że w Polsce żyje ponad 60 tysięcy osób z zespołem Downa. Wada ta powstaje w wyniku zaburzenia programu genetycznego komórek rozrodczych. W prawidłowych warunkach zdrowa osoba w każdej swojej komórce posiada 46 chromosomów zgrupowanych w 23 pary. W przypadku zespołu Downa obecny jest dodatkowy chromosom 21 pary, stąd mowa o trisomii 21. Data obchodzonego święta nie jest zatem przypadkowa, ponieważ nawiązuje właśnie do obecności 21 chromosomu.

Naturalne zjawisko zmienności biologicznej człowieka

Jest to schorzenie obarczone wieloma wadami i dolegliwościami. Wśród tych somatycznych wymienia się między innymi wady serca, układu pokarmowego, zmiany w układzie moczowo-płciowym, napady padaczkowe, wiotkość mięśni.

W minionych dziesięcioleciach średnia długość życia chorych z zespołem Downa uległa znacznemu wydłużeniu. W latach sześćdziesiątych osoby z takim zespołem wad genetycznych żyły około 25-30 lat. Obecnie, dzięki rozwojowi diagnostyki oraz postępom medycyny, osoby dotknięte tym schorzeniem dożywają nawet 60 roku życia.

Czytaj więcej

Mar Galcerán pierwszą hiszpańską parlamentarzystka z zespołem Downa. Historyczne osiągnięcie

– Urodzenie się dziecka z zespołem Downa jest naturalnym zjawiskiem zmienności biologicznej człowieka. Nie jest temu winien ani tata, ani mama – tłumaczył francuski lekarz i genetyk, prof. Jérôme Lejeune, który nie tylko badał przyczyny, ale i był nieugiętym obrońcą praw osób z zespołem Downa. Nie można zatem przewidzieć, czy i komu urodzi się dziecko obarczone wadą genetyczną, ani zapobiec wystąpieniu schorzenia.

 – Na początku dla każdej rodziny, która nie miała z tą wadą do czynienia, jest to szok i przygnębienie – przyznaje Iwona Czempińska, która na co dzień wspiera swojego 42-letniego brata Piotra. – Ale potem, gdy już pierwszy szok minie, uważam, że jest to najsympatyczniejsza niepełnosprawność świata. Są to najukochańsze, wierne osoby, które jedyne, czego pragną to szczęścia i radości otaczających ich osób. Ich nieszczęście to nasze nieszczęście, czyli jak my jesteśmy w złym humorze, to oni są nieszczęśliwi. Ludzie z zespołem Downa są dowcipni, prześmieszni. Uwielbiam mojego brata. On spaja naszą rodzinę, potrafi wszystko zabawnie skomentować. Nie ma kompleksów, uważa się za przystojniaka, jest naszym promyczkiem! – dodaje.

Przełamywanie barier

Osoby z zespołem Downa od lat z powodzeniem wykonują obowiązki zawodowe i pozostają aktywne w wielu dziedzinach życia publicznego. Mar Galcerán to pierwsza hiszpańska parlamentarzystka mająca tę wadę genetyczną, zasiadająca w ławach parlamentu kraju europejskiego. Madeline Stuart utorowała drogę kobietom z zespołem Downa do świata modelingu, pojawiając się na największych wydarzeniach modowych i współpracując z wieloma światowymi markami.

Sofia Jirau to z kolei prekursorka wśród modelek obarczonych wadą genetyczną i zaproszonych do udziału w kampanii Victoria's Secret. Gimnastyczka Chelsea Werner zdobywała medale na wielu imprezach sportowych, a następnie z powodzeniem spróbowała swoich sił w modelingu. Lauren Potter to amerykańska aktorka, która popularność zdobyła dzięki roli w serialu musicalowym „Glee”. W 2011 roku Barack Obama powołał ją na doradcę do spraw osób z zespołem Downa. Jamie Brewer jest nie tylko aktorką i modelką, ale także działaczką społeczną. W 2015 roku jako pierwsza kobieta z zespołem Downa wzięła udział w nowojorskim tygodniu mody.

Nie tylko nadchodząca wiosna

Dla uświadomienia dzieciom istnienia nie tylko wielu typów urody, ale i różnorodności powstałych na tle genetycznym, producent najsłynniejszej lalki świata stworzył model Barbie Fashionitas, przedstawiającej osobę z zespołem Downa – Jest to ogromny krok naprzód dla integracji i moment, który świętujemy – doceniła ten gest Kandi Pickard, prezeska organizacji zrzeszającej osoby z zespołem Downa NDSS.

Mama 3-letniej Marysi, prowadząca na Facebooku profil o nazwie Marysia plus 21 powodów miłości, przyznaje, że pierwszy wspólnie świętowany z córeczką dzień 21 marca był najtrudniejszy. – Dziś chcemy, aby ten dzień był wyjątkowy. Zakłądajcie skarpetki nie do pary, oznaczajcie nas. Będzie nam bardzo miło – dodała. Niech zatem piękna słoneczna pogoda nie kojarzy się już jedynie z nadchodzącą wiosną, ale i promiennym uśmiechem tych wszystkich wyjątkowych osób, obdarzonych jednym chromosomem więcej.

Źródła:
https://bardziejkochani.pl/
https://www.pfron.org.pl/

Dzień Kolorowej Skarpetki

Ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, od 2012 roku organizowany jest pod patronatem ONZ w celu zwiększenia świadomości społecznej na temat zespołu Downa oraz promowania integracji i zrozumienia dla osób obarczonych tą wadą genetyczną. Kolorowe, niedopasowane do siebie skarpetki, są wyrazem solidarności z tymi, którzy właśnie w tym dniu obchodzą swoje święto.

Pozostało 92% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Społeczeństwo
Jacek Wasilewski: Próba „scancelowania” Bralczyka pokazuje, że nie o język tu chodzi
Materiał Promocyjny
Jak wykorzystać potencjał elektromobilności
Psychologia
Senna separacja: oznaka kłopotów w związku czy zbawienie dla partnerów? Wyniki badania
Społeczeństwo
Przewodnicząca RJP PAN komentuje wypowiedź Jerzego Bralczyka o śmierci zwierząt
Moda
Jessica Alba promuje recykling ubrań. Pomysł, jakiego jeszcze nie było
Styl życia
Rękodzieło cieszy dziś bardziej niż gotowy produkt. Na czym polega efekt IKEA?