– Urodzenie się dziecka z zespołem Downa jest naturalnym zjawiskiem zmienności biologicznej człowieka. Nie jest temu winien ani tata, ani mama – tłumaczył francuski lekarz i genetyk, prof. Jérôme Lejeune, który nie tylko badał przyczyny, ale i był nieugiętym obrońcą praw osób z zespołem Downa. Nie można zatem przewidzieć, czy i komu urodzi się dziecko obarczone wadą genetyczną, ani zapobiec wystąpieniu schorzenia.
– Na początku dla każdej rodziny, która nie miała z tą wadą do czynienia, jest to szok i przygnębienie – przyznaje Iwona Czempińska, która na co dzień wspiera swojego 42-letniego brata Piotra. – Ale potem, gdy już pierwszy szok minie, uważam, że jest to najsympatyczniejsza niepełnosprawność świata. Są to najukochańsze, wierne osoby, które jedyne, czego pragną to szczęścia i radości otaczających ich osób. Ich nieszczęście to nasze nieszczęście, czyli jak my jesteśmy w złym humorze, to oni są nieszczęśliwi. Ludzie z zespołem Downa są dowcipni, prześmieszni. Uwielbiam mojego brata. On spaja naszą rodzinę, potrafi wszystko zabawnie skomentować. Nie ma kompleksów, uważa się za przystojniaka, jest naszym promyczkiem! – dodaje.
Przełamywanie barier
Osoby z zespołem Downa od lat z powodzeniem wykonują obowiązki zawodowe i pozostają aktywne w wielu dziedzinach życia publicznego. Mar Galcerán to pierwsza hiszpańska parlamentarzystka mająca tę wadę genetyczną, zasiadająca w ławach parlamentu kraju europejskiego. Madeline Stuart utorowała drogę kobietom z zespołem Downa do świata modelingu, pojawiając się na największych wydarzeniach modowych i współpracując z wieloma światowymi markami.
Sofia Jirau to z kolei prekursorka wśród modelek obarczonych wadą genetyczną i zaproszonych do udziału w kampanii Victoria's Secret. Gimnastyczka Chelsea Werner zdobywała medale na wielu imprezach sportowych, a następnie z powodzeniem spróbowała swoich sił w modelingu. Lauren Potter to amerykańska aktorka, która popularność zdobyła dzięki roli w serialu musicalowym „Glee”. W 2011 roku Barack Obama powołał ją na doradcę do spraw osób z zespołem Downa. Jamie Brewer jest nie tylko aktorką i modelką, ale także działaczką społeczną. W 2015 roku jako pierwsza kobieta z zespołem Downa wzięła udział w nowojorskim tygodniu mody.
Nie tylko nadchodząca wiosna
Dla uświadomienia dzieciom istnienia nie tylko wielu typów urody, ale i różnorodności powstałych na tle genetycznym, producent najsłynniejszej lalki świata stworzył model Barbie Fashionitas, przedstawiającej osobę z zespołem Downa – Jest to ogromny krok naprzód dla integracji i moment, który świętujemy – doceniła ten gest Kandi Pickard, prezeska organizacji zrzeszającej osoby z zespołem Downa NDSS.
Mama 3-letniej Marysi, prowadząca na Facebooku profil o nazwie Marysia plus 21 powodów miłości, przyznaje, że pierwszy wspólnie świętowany z córeczką dzień 21 marca był najtrudniejszy. – Dziś chcemy, aby ten dzień był wyjątkowy. Zakłądajcie skarpetki nie do pary, oznaczajcie nas. Będzie nam bardzo miło – dodała. Niech zatem piękna słoneczna pogoda nie kojarzy się już jedynie z nadchodzącą wiosną, ale i promiennym uśmiechem tych wszystkich wyjątkowych osób, obdarzonych jednym chromosomem więcej.
Źródła:
https://bardziejkochani.pl/
https://www.pfron.org.pl/
