Światowy Dzień Zespołu Downa: „Najsympatyczniejsza niepełnosprawność świata"

21 marca to nie tylko początek wiosny, ale też Światowy Dzień Zespołu Downa. Data nie jest przypadkowa. Co oznacza i jakie inne symbole kojarzone są z osobami obchodzącymi dziś swoje święto?

Publikacja: 21.03.2024 12:12

W 2023 roku producent najsłynniejszej lalki świata stworzył model Barbie Fashionitas, przedstawiając

W 2023 roku producent najsłynniejszej lalki świata stworzył model Barbie Fashionitas, przedstawiającej osobę z zespołem Downa.

Foto: East News

Dzień Kolorowej Skarpetki

Ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, od 2012 roku organizowany jest pod patronatem ONZ w celu zwiększenia świadomości społecznej na temat zespołu Downa oraz promowania integracji i zrozumienia dla osób obarczonych tą wadą genetyczną. Kolorowe, niedopasowane do siebie skarpetki, są wyrazem solidarności z tymi, którzy właśnie w tym dniu obchodzą swoje święto.

Szacuje się, że w Polsce żyje ponad 60 tysięcy osób z zespołem Downa. Wada ta powstaje w wyniku zaburzenia programu genetycznego komórek rozrodczych. W prawidłowych warunkach zdrowa osoba w każdej swojej komórce posiada 46 chromosomów zgrupowanych w 23 pary. W przypadku zespołu Downa obecny jest dodatkowy chromosom 21 pary, stąd mowa o trisomii 21. Data obchodzonego święta nie jest zatem przypadkowa, ponieważ nawiązuje właśnie do obecności 21 chromosomu.

Naturalne zjawisko zmienności biologicznej człowieka

Jest to schorzenie obarczone wieloma wadami i dolegliwościami. Wśród tych somatycznych wymienia się między innymi wady serca, układu pokarmowego, zmiany w układzie moczowo-płciowym, napady padaczkowe, wiotkość mięśni.

W minionych dziesięcioleciach średnia długość życia chorych z zespołem Downa uległa znacznemu wydłużeniu. W latach sześćdziesiątych osoby z takim zespołem wad genetycznych żyły około 25-30 lat. Obecnie, dzięki rozwojowi diagnostyki oraz postępom medycyny, osoby dotknięte tym schorzeniem dożywają nawet 60 roku życia.

Czytaj więcej

Mar Galcerán pierwszą hiszpańską parlamentarzystka z zespołem Downa. Historyczne osiągnięcie

– Urodzenie się dziecka z zespołem Downa jest naturalnym zjawiskiem zmienności biologicznej człowieka. Nie jest temu winien ani tata, ani mama – tłumaczył francuski lekarz i genetyk, prof. Jérôme Lejeune, który nie tylko badał przyczyny, ale i był nieugiętym obrońcą praw osób z zespołem Downa. Nie można zatem przewidzieć, czy i komu urodzi się dziecko obarczone wadą genetyczną, ani zapobiec wystąpieniu schorzenia.

 – Na początku dla każdej rodziny, która nie miała z tą wadą do czynienia, jest to szok i przygnębienie – przyznaje Iwona Czempińska, która na co dzień wspiera swojego 42-letniego brata Piotra. – Ale potem, gdy już pierwszy szok minie, uważam, że jest to najsympatyczniejsza niepełnosprawność świata. Są to najukochańsze, wierne osoby, które jedyne, czego pragną to szczęścia i radości otaczających ich osób. Ich nieszczęście to nasze nieszczęście, czyli jak my jesteśmy w złym humorze, to oni są nieszczęśliwi. Ludzie z zespołem Downa są dowcipni, prześmieszni. Uwielbiam mojego brata. On spaja naszą rodzinę, potrafi wszystko zabawnie skomentować. Nie ma kompleksów, uważa się za przystojniaka, jest naszym promyczkiem! – dodaje.

Przełamywanie barier

Osoby z zespołem Downa od lat z powodzeniem wykonują obowiązki zawodowe i pozostają aktywne w wielu dziedzinach życia publicznego. Mar Galcerán to pierwsza hiszpańska parlamentarzystka mająca tę wadę genetyczną, zasiadająca w ławach parlamentu kraju europejskiego. Madeline Stuart utorowała drogę kobietom z zespołem Downa do świata modelingu, pojawiając się na największych wydarzeniach modowych i współpracując z wieloma światowymi markami.

Sofia Jirau to z kolei prekursorka wśród modelek obarczonych wadą genetyczną i zaproszonych do udziału w kampanii Victoria's Secret. Gimnastyczka Chelsea Werner zdobywała medale na wielu imprezach sportowych, a następnie z powodzeniem spróbowała swoich sił w modelingu. Lauren Potter to amerykańska aktorka, która popularność zdobyła dzięki roli w serialu musicalowym „Glee”. W 2011 roku Barack Obama powołał ją na doradcę do spraw osób z zespołem Downa. Jamie Brewer jest nie tylko aktorką i modelką, ale także działaczką społeczną. W 2015 roku jako pierwsza kobieta z zespołem Downa wzięła udział w nowojorskim tygodniu mody.

Nie tylko nadchodząca wiosna

Dla uświadomienia dzieciom istnienia nie tylko wielu typów urody, ale i różnorodności powstałych na tle genetycznym, producent najsłynniejszej lalki świata stworzył model Barbie Fashionitas, przedstawiającej osobę z zespołem Downa – Jest to ogromny krok naprzód dla integracji i moment, który świętujemy – doceniła ten gest Kandi Pickard, prezeska organizacji zrzeszającej osoby z zespołem Downa NDSS.

Mama 3-letniej Marysi, prowadząca na Facebooku profil o nazwie Marysia plus 21 powodów miłości, przyznaje, że pierwszy wspólnie świętowany z córeczką dzień 21 marca był najtrudniejszy. – Dziś chcemy, aby ten dzień był wyjątkowy. Zakłądajcie skarpetki nie do pary, oznaczajcie nas. Będzie nam bardzo miło – dodała. Niech zatem piękna słoneczna pogoda nie kojarzy się już jedynie z nadchodzącą wiosną, ale i promiennym uśmiechem tych wszystkich wyjątkowych osób, obdarzonych jednym chromosomem więcej.

Źródła:
https://bardziejkochani.pl/
https://www.pfron.org.pl/

Styl życia
Raport: samotne matki bardziej narażone na ubóstwo. Wskazano powody
Materiał Promocyjny
Tajniki oszczędnościowych obligacji skarbowych. Możliwości na różne potrzeby
Styl życia
"Zrobione przez kobiety? Powinno być tańsze”. Badanie ujawniło seksizm wśród miłośników win
Styl życia
Przerywanie lektury książki to nie grzech. Wiadomo, jakie woluminy warto odkładać bez wahania
Styl życia
Prezenty na komunię psują dzieci? Psycholog Maria Rotkiel: Winne są zaniedbania dorosłych
Materiał Promocyjny
Naukowa Fundacja Polpharmy ogłasza start XXIII edycji Konkursu o Grant Fundacji
Styl życia
Starożytna kobieta uratowana spod kół buldożerów. Cenne znalezisko na placu budowy