dr Anna Anzulewicz: Autyzm nie jest chorobą, Trump straszy kobiety w ciąży

Donald Trump na poniedziałkowej konferencji prasowej powiedział, że stosowanie paracetamolu przez kobiety w ciąży zwiększa ryzyko wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci. Co pani, jako psycholożka i terapeutka pracująca z osobami w spektrum, neuroatypowymi, pomyślała, słysząc te słowa?

Przede wszystkim pomyślałam, że to są nieprawdziwe informacje. Trump od dawna wypowiada się w taki sposób, również na tematy dotyczące zdrowia i niestety zdarza się to zbyt często. To stwierdzenie wywołało we mnie duży niepokój, bo wiele osób może nie być w stanie samodzielnie ocenić wiarygodności oficjalnych doniesień i sprawdzić, co na ten temat mówią badania naukowe.

Jak takie wypowiedzi wpływają na ludzi, a już zwłaszcza na kobiety w ciąży, kiedy z ust prezydenta Stanów Zjednoczonych padają konkretne komunikaty?

Niestety mamy tu do czynienia z dużym zagrożeniem. To temat wielowątkowy, szczególnie jeśli mówimy o autyzmie. Z mojej perspektywy, opartej na podejściu neuroatypowo- i neuroafirmatywnym, widzę, że powtarza się pewien schemat. Wcześniej straszono rodziców szczepionkami, twierdząc, że powodują autyzm, albo wskazywano na inne czynniki środowiskowe. Tymczasem od dawna wiemy, że nie ma na to żadnych dowodów. Już samo straszenie autyzmem jest szkodliwe.

Przekaz, że autyzm to coś strasznego, wzmacnia u rodziców myślenie, że to poważna, niepożądana niepełnosprawność. A przecież autyzm bywa różnorodny, może łączyć się z niepełnosprawnością, ale wcale nie musi. Po drugie, takie informacje mogą narażać kobiety w ciąży na to, że nie będą odpowiednio dbały o zdrowie. Paracetamol, jak każda substancja medyczna, nie jest całkowicie pozbawiony ryzyka, ale z badań wiemy, że ewentualne ryzyko dotyczy innych obszarów, np. układu endokrynnego. Jeśli chodzi o rozwój mózgu, nie ma dowodów na to, że paracetamol wywołuje autyzm. Nieliczne badania, które sugerowałyby jakikolwiek związek, to badania korelacyjne.

Czytaj więcej

Zdrowie

Odkryto nowy ważny powód, dla którego ciężarne powinny jeść ryby. Chodzi o autyzm

Lekarze od wielu lat zalecają kobietom w ciąży spożywanie konkretnych gatunków ryb i owoców morza...

Na czym one polegają?

Badania korelacyjne, czyli epidemiologiczne, nie pozwalają na poznanie związków przyczynowo-skutkowych. Pokazują jedynie, że pewne zjawiska występują razem, ale nie dowodzą, że jedno jest przyczyną drugiego. Faktycznie istnieją duże badania, m.in. szwedzkie, które sugerowały, że kobiety zażywające regularnie, przez długi czas paracetamol w ciąży, częściej rodziły dzieci w spektrum. Ale różnica była minimalna; wynosiła 0,1 proc.

W grupie kontrolnej prawdopodobieństwo urodzenia dziecka w spektrum wynosiło 1,33 proc. a w grupie kobiet przyjmujących paracetamol – 1,4 proc. Poza tym w tych badaniach nie kontrolowano innych czynników. A przecież można się zastanowić: kto częściej bierze paracetamol w ciąży? Kobiety, które się gorzej czują, mają gorączkę, są w trudniejszej sytuacji zdrowotnej czy materialnej. Wiemy, że gorączka w ciąży oraz stresujące warunki życia to czynniki, które same w sobie mogą zwiększać ryzyko trudności neurorozwojowych u dziecka i są zdecydowanie bardziej istotne niż przyjęcie konkretnego leku. Co więcej, badania porównujące rodzeństwa również pokazują brak efektu. Jeśli w jednej ciąży kobieta nie przyjmowała paracetamolu, a w kolejnej przyjmowała, i porównamy rozwój dzieci z tej samej rodziny – nie widać żadnej różnicy.

Czytaj więcej

Wywiad

Magdalena Rapińczuk: Dorosłe osoby z autyzmem będą mogły tu żyć do końca życia - tak, jak chcą

Fundacja Toto Animo dostała nagrodę Real Estate Impactor za budowę domu dla dorosłych osób z auty...

Co dzisiaj na pewno wiemy o przyczynach autyzmu? Można wskazać jeden lek albo jeden czynnik środowiskowy jako źródło tego zaburzenia?

Ta informacja może być dla wielu osób zaskakująca: nie istnieje jeden autyzm. Spektrum autyzmu to zestaw różnych rodzajów neuroatypowości o zróżnicowanej etiologii. Z badań wiemy, że zdecydowana większość, bo około 80 proc. wynika z czynników genetycznych. Trzeba jednak podkreślić, że te uwarunkowania są bardzo złożone.

Mamy przełomową pracę z tego roku, w której pokazano, że na poziomie zachowania, czyli tego, jak autyzm manifestuje się u dziecka, można wyróżnić cztery różne profile. Każdemu z nich odpowiadają inne mechanizmy genetyczne. To świetnie pokazuje, jak złożony i różnorodny jest autyzm. Oczywiście istnieją też czynniki środowiskowe. Należą do nich m.in. wiek ojca w momencie poczęcia, zanieczyszczenie środowiska, niektóre infekcje w trakcie ciąży czy stosowanie określonych leków, głównie przeciwpadaczkowych i niektórych leków psychiatrycznych. To są dobrze udokumentowane kwestie. Trzeba jednak podkreślić, że czynniki środowiskowe stanowią zdecydowaną mniejszość wśród przyczyn autyzmu.

Czyli takie czynniki jak wiek rodziców, infekcje w ciąży czy zanieczyszczenie środowiska nie odgrywają dominującej roli?

One raczej wpływają na ogólny rozwój mózgu. To znaczy: mogą zwiększać ryzyko różnych trudności neurorozwojowych, czy będzie to autyzm, ADHD, czy opóźnienie rozwoju intelektualnego, ale nie są specyficzne tylko dla autyzmu. Działają na szerokim poziomie, zakłócając różne wymiary rozwoju mózgu.

Zaobserwowała pani w swojej codziennej pracy z dorosłymi osobami w spektrum czy z ADHD, jaką różnicę robi wiedza o tym, skąd bierze się neuroatypowość? Czy to pomaga pacjentom?

Z mojego doświadczenia wynika, że ta wiedza przynosi wielką ulgę. Zwłaszcza osobom, które diagnozę otrzymują dopiero w dorosłości, czy to w kierunku ADHD, autyzmu, czy obu tych cech. Takie osoby przez lata często żyją z poczuciem, że są wybrakowane, wadliwe, że za mało się starają, że nie potrafią zrozumieć świata i dlatego sobie nie radzą. Nie wiedzą, z czego to wynika.

Fakt, że autyzm jest silnie uwarunkowany genetycznie, pozwala im inaczej spojrzeć na siebie. Po pierwsze, wielu z nich odkrywa, że podobne cechy mają osoby w ich rodzinie, tylko nikt wcześniej tego nie nazywał. Myśleli, że to oni sami są nie dość dobrzy, a tymczasem to po prostu inny styl funkcjonowania. Po drugie, diagnoza daje możliwość zobaczenia autyzmu nie jako ciężaru, ale jako zestawu cech, które mogą być zarówno pomocne, jak i utrudniające, w zależności od środowiska. Przykład: ktoś ma trudności w relacjach społecznych. Takie trudności w świecie wymagającym częstych interakcji mogą być trudne Ale jeśli ta osoba znajdzie takie środowisko, w którym jej styl funkcjonowania pasuje, może czuć się dobrze. Dlatego praca z dorosłymi po diagnozie często polega na tym, żeby rozejrzeli się w swoim życiu i szukali miejsc, ludzi, pracy czy form aktywności, w których mogą być sobą.

Chodzi o odwrócenie schematu: zamiast na siłę dopasowywać się do świata, który nie rozumie osób neuroatypowych, można szukać miejsc, w których da się żyć w zgodzie ze sobą. I mam z pacjentami wiele takich historii sukcesu, że znalezienie odpowiedniego otoczenia pozwala prowadzić satysfakcjonujące życie, nawet jeśli obiektywnie jest się w mniejszości.

Donald Trump mówi wręcz o epidemii autyzmu. Jak to wygląda z pani perspektywy? Rzeczywiście mamy dziś epidemię, czy może chodzi o to, że jest lepsza diagnoza i większa świadomość społeczna?

Autyzm nie jest chorobą zakaźną, więc w ogóle nie można mówić o epidemii. To, co obserwujemy i do czego odwołuje się prezydent Trump, to systematyczny wzrost liczby diagnoz od początku lat 90. XX wieku, zarówno u dzieci, jak i u dorosłych. Jeszcze dziesięć lat temu mówiło się o jednym przypadku na 108 dzieci, dziś w USA statystyki wskazują już jedno na 37.

W Europie te liczby są niższe, ale faktem jest, że diagnoz jest coraz więcej. Dlaczego? Po pierwsze, zmieniły się kryteria diagnostyczne. Od 1994 roku znacznie je rozszerzono, więc diagnozę zaczęły otrzymywać osoby, które wcześniej pozostałyby poza systemem. Po drugie, coraz więcej osób diagnozuje się dopiero w dorosłości, szczególnie kobiety, które wciąż bywają niedodiagnozowane. Często przez lata słyszą inne rozpoznania, np. nawracającą depresję, która rzeczywiście występuje, ale jej źródłem może być niezaopiekowany autyzm czy ADHD. Po trzecie, niewątpliwie rośnie świadomość społeczna, a to też przekłada się na liczbę diagnoz. Możliwe, że pewien udział mają również czynniki środowiskowe, np. zanieczyszczenia, mikroplastik, substancje zaburzające gospodarkę hormonalną. Ale to zdecydowana mniejszość w porównaniu z rolą genetyki i zmian w diagnostyce. Nie mamy więc epidemii autyzmu, ale wciąż mamy ogromny problem z niedodiagnozowaniem, zwłaszcza w Europie.

Czytaj więcej

Zdrowie

Monika Szubrycht o kobietach w spektrum: Tolerancja nie wystarczy, potrzebna jest empatia

Gościem kolejnego odcinka podcastu „Powiedz to kobiecie” jest dziennikarka i neurologopedka Monik...

W debacie publicznej autyzm często przedstawiany jest jako problem do rozwiązania. Czy autyzm w ogóle można leczyć?

Autyzm nie podlega leczeniu, bo nie jest chorobą. To raczej inny system operacyjny. Jeśli aplikacja stworzona na Androida nie działa na iOS, to nie znaczy, że jest zepsuta, tylko że nie pasuje do danego systemu. Tak samo jest z autyzmem. Próby jego wyleczenia są skazane na niepowodzenie, bo nie ma tu nic do leczenia. Chodzi o zrozumienie, że to odmienny sposób funkcjonowania mózgu. Ważne jest wsparcie i dostosowanie otoczenia, bo świat, w którym żyjemy, jest głośny, społecznie wymagający i w dużej mierze niedostosowany do potrzeb osób w spektrum.