Magdalena Rapińczuk: Dorosłe osoby z autyzmem będą mogły tu żyć do końca życia - tak, jak chcą

Fundacja Toto Animo otrzymała nagrodę Real Estate Impactor. Co pani poczuła jako prezeska, odbierając to wyróżnienie?

Muszę przyznać, że to było dla mnie zaskoczenie. Zwłaszcza, że ostatnio naprawdę nie miałyśmy czasu na jakąkolwiek promocję. Nie wiem, w jaki sposób dziennikarze „Rzeczpospolitej” dotarli do naszej inwestycji, ocenili ją tak dobrze i postanowili nas nagrodzić. Ale też dzięki temu mogłam się na chwilę zatrzymać. Obie, z drugą członkinią zarządu, mogłyśmy wyjść zza biurek, zza papierów, i poświętować coś, na co do tej pory zupełnie nie było przestrzeni. Powstał budynek i okazało się, że w oczach ludzi z zewnątrz to naprawdę duży sukces. Wtedy i my spojrzałyśmy na to w ten sposób, bo rzeczywiście to jest sukces. Jest efektem wielu naszych starań, długofalowej strategii. I na pewno nie jest to jeszcze koniec naszej pracy.

Proszę opowiedzieć o tej inwestycji.

Od samego początku działalności naszej fundacji, czyli od 2011 roku, wiedziałyśmy, że przyjdzie moment, kiedy trzeba będzie stworzyć dom dla osób, z którymi pracujemy. To dorosłe osoby z autyzmem, nisko funkcjonujące, które bez rodziców sobie nie poradzą. I wiadomo, że kiedyś rodziców już nie będzie. Dlatego naszym strategicznym celem od początku było stworzenie im miejsca do zamieszkania po tym, jak opuszczą dom rodzinny. Nad tym pracujemy. W ramach pilotażowego projektu Rady Nadzorczej PFRON powstały mury budynku i teraz trzeba je wyposażyć. Ten budynek to rezultat działalności takich organizacji jak nasza, pracujących na rzecz osób, które nie mają możliwości funkcjonowania bez opieki. Rada Nadzorcza PFRON postanowiła wsłuchać się w potrzeby takich organizacji i ogłosiła konkurs. Fundacja Toto Animo do niego przystąpiła i udało się. W całej Polsce w tym naborze wyłoniono 23 organizacje, które rozpoczęły budowę podobnych domów. To się nazywa: wspomagane społeczności mieszkaniowe. Zasada jest taka, że każda osoba otrzymuje swoje mieszkanie, minimum 25-metrowe, choć może być większe. W jednym domu mieszka maksymalnie 12 osób. Dom składa się więc z dwunastu kawalerek, podzielonych na mniejsze wspólnoty. Zapewniona jest w nim możliwość świadczenia usług, w tym usług asystenckich, czyli wszystkiego, co jest potrzebne do możliwie samodzielnego życia.

Czym ten dom różni się od Domu Pomocy Społecznej?

Różni się bardzo. Tu nie chodzi o to, żeby umieścić człowieka w instytucji, odebrać mu wolę i sprawczość, a rodzinie odebrać wpływ. Wręcz przeciwnie, tu chodzi o swobodne zamieszkanie. O to, żeby taka osoba mogła żyć tak, jak chce. A rodzina może przychodzić o każdej porze dnia i nocy, i ma dużo do powiedzenia w kwestii organizacji życia swojej bliskiej osoby. To od mieszkańca zależy, czy będzie jadał wspólne posiłki z innymi, czy sam coś sobie ugotuje w swoim aneksie kuchennym, czy może pójdzie coś zjeść na miasto. Na tym polega wolność zamieszkania. A ponieważ my zajmujemy się osobami z autyzmem, ten dom jest dedykowany właśnie im.

Czytaj więcej

Design

Architektka Magdalena Federowicz-Boule: Nie da się budować tylko dla idei

Myślę, że architektura powinna podążać za stylem życia człowieka, za potrzebą dnia dzisiejszego -...

Tego rodzaju domy powstają w całej Polsce?

W tym pierwszym naborze, jak wspomniałam, takich domów w całej Polsce powstaje 23, a nasz jest jednym z nich. To projekt pilotażowy. Co ciekawe, podpisałyśmy pierwszą w Polsce umowę na tego typu przedsięwzięcie. Pierwszy etap polegał na stworzeniu koncepcji budynku funkcjonalno-usługowego: Ta koncepcja musiała być zgodna z założeniami programu. Czyli: mieszkania dla 12 osób, z wyraźnym wydzieleniem przestrzeni dla każdej z nich. Każdy ma mieć swoją strefę życia. Może sobie ustawić sprzęty, jakie chce, może wstawać o dowolnej godzinie. To jest prywatne mieszkanie, formalnie do wynajęcia. Oprócz tego trzeba było przewidzieć przestrzeń wspólną – do życia z innymi mieszkańcami i dla usługodawców.

Wspólna przestrzeń, czyli na przykład świetlica?

Na przykład. Naszą wspólnotę 12 osób podzieliłyśmy na trzy mniejsze wspólnoty, po cztery osoby. Każda z nich ma swój salonik, czyli przestrzeń do wspólnych spotkań. Oprócz tego wszyscy mają do dyspozycji dużą wspólną świetlicę i kuchnię. Każdy mieszkaniec w swojej mikrokawalerce ma aneks kuchenny i łazienkę. Jeśli chodzi o część usługową, najważniejsze jest zapewnienie wsparcia asystenckiego. Osoby z autyzmem nisko funkcjonujące potrzebują wsparcia właściwie przez całą dobę. Dlatego w domu znalazł się pokój socjalny i przewidujemy miejsca dyżurowe dla asystentów. Wszystko jest tak aranżowane, by to wsparcie było dostępne 24 godziny przez 7 dni w tygodniu.

Kiedy planowane jest otwarcie tego domu?

Zaraz po wykończeniu wnętrz rozpoczniemy rekrutację. Mniej więcej wiemy, kto mieszka w okolicy i dla kogo ten dom jest przygotowywany. Myślę, że realny termin to 2026 rok, ale chcemy, by nastąpiło to jak najszybciej.

Co, pani zdaniem, zostało docenione przez kapitułę konkursu?

Ważne jest samo podejście, idea tworzenia tego rodzaju miejsca zamieszkania. Ale istotny był też nasz ekologiczny sposób myślenia. Od samego początku zastanawiałyśmy się, jak ten budynek będzie się utrzymywał w przyszłości, i co możemy zrobić, by koszty użytkowania, a zwłaszcza energii elektrycznej, były możliwie niskie. Dlatego zależało nam na tym, by dom był energooszczędny. Mamy fotowoltaikę, pompy ciepła. Obecnie w budynku funkcjonuje już nasze biuro, testujemy rozwiązania i obserwujemy, jak budynek izoluje się od warunków zewnętrznych. Teraz, kiedy były upały, w środku było przyjemnie chłodno. A zimą, mimo że jeszcze nie było dobrze nagrzane, w środku było ciepło. Rachunki za prąd spadły znacząco po uruchomieniu instalacji fotowoltaicznej. Mam nadzieję, że utrzymanie tego domu nie będzie w przyszłości problemem. Bo słyszy się czasami, że są takie miejsca zamieszkania osób z niepełnosprawnościami, gdzie trzeba organizować zbiórki publiczne na podstawowe potrzeby, by kupić rzeczy do domu, by go ogrzać. Chcemy, aby u nas było inaczej.

Co było dla pani, jako prezeski, najważniejsze przy projektowaniu tej przestrzeni?

Projekt musiał odpowiadać na regulamin konkursu, choć sam konkurs był w dużej mierze odpowiedzią na nasze postulaty, więc wpisywał się w nasze marzenia i potrzeby. Projektowałyśmy ten dom tak, jak go sobie naprawdę wyobrażałyśmy. Zatrudniliśmy specjalistów, usiedliśmy z naszymi terapeutami. Rozmawialiśmy wspólnie, czego potrzebujemy. 

Był taki moment, w którym pomyślała pani, że może się nie udać?

Cały czas działamy tak, jakbyśmy byli na bombie. Nawet kiedy tworzyłyśmy projekt, nie miałyśmy jeszcze własnej działki, a to był warunek formalny przystąpienia do konkursu. Równolegle więc starałyśmy się o uzyskanie gruntu. Akt notarialny podpisałyśmy zaledwie dwa tygodnie przed złożeniem dokumentów. To był bardzo stresujący czas w moim życiu. Na szczęście się udało. Nasza determinacja jest ogromna i radzimy sobie. Zawsze trzeba trochę zaryzykować, ale to musi być ryzyko, które da się zaakceptować. Musiałyśmy na przykład dołożyć własne środki na stworzenie planu funkcjonalno-użytkowego. To był pierwszy duży wydatek. Pomyślałyśmy: najwyżej się nie uda. Ale skoro pojawiła się ta pierwsza możliwość, trzeba było spróbować i kuć żelazo, póki gorące. Gdyby się nie udało, zostałyby nam doświadczenie i dokumentacja, które przydałyby się przy kolejnej okazji. Więc nie byłoby to stracone. Wzięłyśmy kilkumilionową dotację. To też było ryzyko, czy się uda, czy nie. A nawet jeśli się uda, to czy później uda się wszystko dobrze rozliczyć. Z drugiej strony stworzyłyśmy infrastrukturę, która już ma większą wartość niż ta dotacja. Więc nawet gdyby trzeba było coś oddać, to i tak dałybyśmy radę. Cały czas, krok po kroku realizujemy nasze cele.

Czytaj więcej

Wywiad

Magdalena Młochowska: Dziś twarda miejska rzeczywistość to ekologia

Zarządzała cyfryzacją Polski, dziś zarządza zazielenianiem miasta. O tym, co zrobić, żeby Warszaw...

Wróćmy do początku. Był w pani życiu jakiś przełomowy moment, że zdecydowała pani, że chce pomagać innym? Dlaczego akurat osobom z autyzmem i to na tak dużą skalę? Słowem, jak rodziła się Fundacja Toto Animo?

Cofnę się aż do moich czasów licealnych. Pomaganie osobom z głębokim autyzmem to naprawdę trudny kawałek chleba. To nie jest dziedzina komercyjna. Nie da się na tym zarobić, nie da się wzbogacić, trudno też o splendor w tym temacie. Takie organizacje najczęściej tworzą bliscy osób z autyzmem. Tak było też w mojej rodzinie: dzieci mojej siostry urodziły się z autyzmem. Byłam młodą dziewczyną i bardzo mnie to poruszyło. Pamiętam, że to był 2004 rok. Wtedy po raz pierwszy zrozumiałam, że żeby móc pomagać innym, trzeba najpierw mieć swoje zasoby. Nie można być samemu w trudnej sytuacji. Trzeba się rozwijać, stanąć na własnych nogach, osiągnąć jakiś poziom. Wchodziłam wtedy na rynek pracy: bez znajomości, bez koneksji. Szykowałam się na zmywak do Wielkiej Brytanii. Ale w ostatniej chwili otrzymałam propozycję pracy w Polskiej Akcji Humanitarnej. Byłam już jedną nogą w Anglii, a tu los się uśmiechnął.

Jaki jest pani zawód i wykształcenie?

Moje pierwsze wykształcenie to filologia rosyjska. Dodatkowo ukończyłam Studium Europy Wschodniej na Uniwersytecie Warszawskim — ze specjalizacją: Rosja, Azja Centralna, Kaukaz.

Dlaczego ciągnęło panią w stronę pomagania innym?

Jeśli chodzi o Polską Akcję Humanitarną, to faktycznie już wcześniej przychodziłam do nich, chciałam być wolontariuszką. Może dlatego, że chciałam się uczyć, zdobywać doświadczenie zawodowe. Dwa miesiące wcześniej byłam w Gruzji, w ramach Studium Europy Wschodniej i pomyślałam, że chętnie popracowałabym teraz z drugiej strony gór, czyli na Północnym Kaukazie. Dostałam propozycję i wyjechałam do pracy w Czeczenii. To było moje pierwsze zetknięcie z trzecim sektorem, z organizacjami pozarządowymi. Pracowałam przez trzy lata w trzech różnych organizacjach: w PAH, CARE Canada, czeskim Caritasie. Nauczyłam się, jak się robi projekty, jak się zajmuje finansami i rozliczeniami. I wtedy pomyślałam, że po powrocie do Polski można by założyć własną organizację, która pomoże zdobywać środki na rzecz moich bliskich i osób podobnych do nich, czyli osób z autyzmem.

Jak było z Fundacją Toto Animo? Kiedy powstała i skąd się wzięła jej nazwa?

Fundację założyłyśmy wspólnie z koleżanką z innej organizacji humanitarnej. Miała pomysł, żebyśmy robiły samodzielne projekty, już nie przez inne organizacje. Chciałyśmy pomagać po swojemu. Powoli zaczęłyśmy rozwijać pomaganie osobom z autyzmem. Najpierw jeździłam do szkół dla osób z autyzmem, żeby organizować seminaria, terapię. Udało się to robić w ramach fundacji. Krok po kroku zaczęłam spotykać się z rodzinami z powiatów grodziskiego i pruszkowskiego, gdzie mieszka moja siostra. Pierwsze spotkania rodzin osób z autyzmem zainicjowały rodziny w Brwinowie. Dołączyła do nich moja siostra. Żeby móc realizować jakiekolwiek cele we współpracy z samorządami, trzeba było mieć organizację pozarządową. Moja siostra powiedziała wtedy: „Przecież mamy już taką i możemy z niej skorzystać”. I tak zaczęłyśmy działać wspólnie, razem z kilkoma osobami z tego terenu. Najpierw były półkolonie dla młodzieży, potem wyjazdy letnie, później zimowe. Rejestracja była bodajże w 2006 roku. A nazwę wymyśliła ciotka mojej koleżanki współzałożycielki. Wtedy modne były łacińskie nazwy. Szukałyśmy czegoś, co odda nasze podejście. Ex toto animo po łacinie oznacza: z całego serca, a dokładnie z całej duszy. Czyli działanie pełną parą na rzecz czegoś, z zaangażowaniem.

Jak Fundacja dziś wspiera osoby z autyzmem na co dzień?

Działamy na rzecz osób z autyzmem w powiecie pruszkowskim i grodziskim. Od 2011 roku udało nam się wyjść do szerszej publiczności; na zaproszenie Powiatu Pruszkowskiego byłyśmy współorganizatorem dużej konferencji pt. „Wyjść z cienia i izolacji”. To bardzo pomogło, bo zaczęto nas rozpoznawać. Półkolonie, wyjazdy letnie, zimowe — to były te momenty, kiedy młodzież z autyzmem nie zostawała w domu. Bo wcześniej nikt nie chciał ich nigdzie przyjąć. Robiłyśmy to, co naprawdę było im potrzebne. Kiedy kończył się rok szkolny, a zaczynały wakacje, osoby z autyzmem nie miały żadnej opieki. Całe lato spędzały w domu. Organizowałyśmy więc specjalistyczne półkolonie, z odpowiednią opieką. Dzięki temu nie miały regresu w funkcjonowaniu, a rodzice mogli chodzić do pracy. To dla nich było naprawdę ważne.

Jak duża jest dziś liczba podopiecznych?

Czytaj więcej

Zdrowie

Monika Szubrycht o kobietach w spektrum: Tolerancja nie wystarczy, potrzebna jest empatia

Gościem kolejnego odcinka podcastu „Powiedz to kobiecie” jest dziennikarka i neurologopedka Monik...

To zależy od projektu, około 50 osób, głównie ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Zakres wsparcia jest różny; trzeba powiedzieć też o roli tych wyjazdów i warsztatów w życiu każdej z tych osób. Jedni są wciąż na etapie edukacyjnym, inni już po obowiązku szkolnym. Te osoby, które są u nas najstarsze, po zakończeniu edukacji nie miały już takiego wsparcia, jak dzisiejsze dzieci. W tej chwili sytuacja bardzo się poprawiła, jeśli chodzi o szkoły. Młodzież ma teraz lepszą opiekę. Kiedyś było inaczej. Miałyśmy wtedy inne priorytety. Teraz skupiamy się głównie na osobach dorosłych.

Co według pani dziś jest największym wyzwaniem dla dorosłych osób z autyzmem w Polsce?

Wyjście z domu. Względna samodzielność względem rodziny. Rodziny są obciążone opieką przez 24 godziny na dobę. Bez wsparcia asystentów, którzy wyjdą z tymi osobami z domu, rodziny nie mają jak odetchnąć, załatwić swoich spraw. Trudno sobie wyobrazić takie życie.

Fundacja działa od 19 lat. Jak przez ten czas zmieniło się pani spojrzenie na pomaganie innym? Czy potrzeby są większe niż wtedy?

Nadal nie ma systemowych rozwiązań dla dorosłych osób z autyzmem. Lepiej wygląda sytuacja młodszych, dzieci i młodzieży. Ale wiem jedno: bez zaangażowania organizacji pozarządowych sytuacja wyglądałaby znacznie gorzej. Zazwyczaj to są organizacje samopomocowe. Rodziny skrzykują się same. Ktoś musi być liderem: ktoś, kto ma wiedzę, jest bardziej zorientowany, potrafi zorganizować pomoc czy to dla osoby z autyzmem, czy dla całej rodziny. Bo niepełnosprawność dotyka nie tylko tę jedną osobę, ale całą rodzinę, rodziców, rodzeństwo. I zasadniczo, to właśnie organizacje pozarządowe się tym zajmują.

Czuje pani, że dzięki własnej pracy zmienia świat na lepsze?

Słyszę to. Od beneficjentów i ich rodzin, że tak się właśnie dzieje. Że moja praca, choć dziś głównie papierkowa, bo jest to ogarnianie ZUS-ów, urzędów skarbowych, podatków i innych biurokratycznych spraw, to że jednak przekłada się ona realnie na to, że ktoś może wyjść z domu, pojechać, załatwić swoje sprawy. Dla rodzin z osobami autystycznymi to ogromna zmiana.