Czy to właśnie zainspirowało panią do napisania tej książki?
Ta książka powstała częściowo jako odpowiedź na reakcje na moją poprzednią publikację, która obalała koncepcję, że mężczyźni i kobiety mają zasadniczo różne mózgi. Jedna z krytycznych uwag, które otrzymałam, dotyczyła sugestii, że powinniśmy zaprzestać badania różnic płciowych. Jednak to przesłanie nie było moim celem. Chciałam podkreślić znaczenie przeprowadzania tych badań z ostrożnością, rzetelnością i starannością. Wyniki badań mogą kształtować społeczne przekonania, dlatego jeśli badacze nie będą ostrożni, mogą one, na przykład, wpłynąć na to, jak wychowywane są dzieci – ze względu na inne sposoby uczenia chłopców i dziewczynki.
Jako badaczka autyzmu spotkałam się z krytyką za zniechęcanie do prowadzenia badań nad różnicami płciowymi – szczególnie, że autyzm często postrzegany jest jako stan, w którym widoczne są wyraźne różnice między mężczyznami a kobietami. Panujące przekonanie głosiło, że autyzm to „rzecz chłopców”, zobrazowane w postaci stereotypowego, społecznie odizolowanego, nerda o nietypowych zainteresowaniach. Zaintrygowana, postanowiłam zagłębić się w najnowsze badania, by odkryć poważny problem: niemal wszystkie badania nad mózgiem autystycznym koncentrowały się na mężczyznach. To założenie – że autyzm głównie dotyczy chłopców – kształtowało całą narrację wokół tematu. Ta stronniczość wpłynęła na sposób, w jaki autyzm był postrzegany przez nauczycieli, klinicystów i badaczy, którzy często automatycznie odrzucali możliwość autyzmu u dziewcząt, myśląc: „Ona jest dziewczynką, więc nie może być autystyczna.”
Podczas badań rozmawiała pani z wieloma autystycznymi kobietami. Odnosząc się do zebranych informacji, jak odpowiedziałaby pani na pytanie, jak to jest być autystyczną dziewczynką lub kobietą we współczesnym świecie?
Uważam, że to kluczowa kwestia w tej dziedzinie. W latach 80. istniała teoria, że dziewczynki po prostu lepiej maskują swój autyzm. Były socjalizowane w taki sposób, aby nie okazywać nietypowych zachowań, ponieważ robienie tego często mogłoby je wpędzić w większe kłopoty niż chłopców. Społeczeństwo oczekiwało od nich, że będą grzeczne, będą miały przyjaciół i dostosują się do norm społecznych. Momentem przełomowym, który obalił to błędne przekonanie, była fala osobistych wyznań autystycznych kobiet, które otrzymały diagnozę dopiero na późniejszym etapie życia. Wiele z nich opowiadało, że mając 30, 40, czy nawet 50 lat – czasami mając autystyczne dziecko – słuchały lekarza opisującego autyzm i zdawały sobie sprawę, że „dokładnie tak czułam się przez całe życie.” To druzgocące, ponieważ przez wiele lat cierpiały z powodu różnych problemów, były często błędnie diagnozowane na przykład jako osoby o osobowości borderline lub z zaburzeniami odżywiania. To była samospełniająca się przepowiednia: skoro diagnozowano bardzo mało kobiet, to również niewiele z nich można było o to zapytać.
Badania nad autyzmem ewoluowały w odpowiedzi i obecnie mamy znacznie więcej badań partycypacyjnych, w których osoby autystyczne są integralną częścią zarówno projektowania, jak i interpretacji badań.
Dlaczego wiele autystycznych kobiet było błędnie diagnozowanych?
Ten problem jest głęboko związany z płcią i procesem socjalizacji. Kobiety z trudnościami behawioralnymi lub psychicznymi często internalizują swoje cierpienie, co prowadzi do takich problemów jak zaburzenia odżywiania czy samookaleczanie. Z kolei inni wyrażają swoje zmagania na zewnątrz – poprzez agresję lub nadużywanie substancji. To pokazuje, że niektórzy maskują swoje trudności, podczas gdy inni je uzewnętrzniają.
Trwa dyskusja na temat nadmiernego diagnozowania w zakresie zdrowia psychicznego. Niemniej jednak, otrzymanie trafnej diagnozy przyniosło ulgę wielu kobietom, z którymi przeprowadzałam wywiady do mojej książki. Na początku towarzyszyło im poczucie klarowności i zrozumienia, ale zaraz potem często pojawiał się żal – „Gdybym tylko wiedziała wcześniej”.
