Barbara Pepke o swoim życiu z wirusem WZW : Choroba nie musi być końcem

28 lipca obchodzony jest Światowy Dzień Wirusowego Zapalenia Wątroby. Jakie znaczenie ma ten dzień dla pani?

Jest to dla mnie okazja do edukowania społeczeństwa na temat WZW, związanych z nim zagrożeń oraz konsekwencji późnego wykrycia choroby. To dobry moment, by uświadomić ludziom, jakie są następstwa tej choroby oraz zachęcić do badań. W istocie to może być czas do tego, by uratować komuś życie.

Ma pani również osobiste powody do świętowania, prawda?

W 2003 roku oddałam honorowo krew i byłam szalenie zaskoczona, bo dowiedziałam się, że nie mogę być dawcą, ponieważ mam wirusa, o którego istnieniu wcześniej nie miałam pojęcia. W Polsce często się zdarza, że ludzie dowiadują się o wirusie typu B lub C dopiero wtedy, gdy idą oddać krew. Dowiadują się wtedy, że są nosicielami wirusa. Z jednej strony odbierają to jako dramat, ponieważ dowiadują się o chorobie zakaźnej, ale z drugiej – to szansa na wczesne wykrycie, gdy jeszcze nie ma objawów i wątroba jest zdrowa. Sytuacja wygląda inaczej, gdy choroba jest już zaawansowana i występuje marskość wątroby.

Jak pani przyjęła diagnozę?

Płakałam przez dwa tygodnie. Byłam przed trzydziestką, świeżo po rozwodzie, z kilkuletnim synkiem. Byłam zdruzgotana. Musiałam nauczyć się żyć z chorobą, nie wiedząc, czy kiedykolwiek pojawią się skuteczne leki. To, co było dla mnie tragedią, skierowało moje życie na zupełnie inne tory – mówi Barbara Pepke, prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei. Czułam, że mój świat legł w gruzach. Czytałam w internecie o wirusie HCV, o tym, że porównuje się go do HIV, bałam się stygmatyzacji, tego, że będę postrzegana jako ktoś, kto mógł się przyczynić do zakażenia, mimo że nigdy nie brałam narkotyków, nie miałam tatuaży ani ryzykownych sytuacji za sobą. Ten podwójny stres przeżywa każdy: z jednej strony strach i wstyd przed powiedzeniem o chorobie komukolwiek, a z drugiej obawa o bliskich i myślenie o tym, czy mogłam ich zakazić. Konieczne przecież jest poinformowanie członków rodziny, aby też się przebadali, sprawdzili. Człowiek czuje się jak trędowaty. Leczenie wówczas było bardzo trudne, nic dziwnego, że chorzy nazywali go chemią – skutki uboczne były bardzo ciężkie, a skuteczność leczenia – niska. Na starej terapii znacznie wypadały włosy, przez rok chory przyjmował zastrzyk, po którym gorączka sięgała nawet do 42 stopni. W moim przypadku leczenie musiałam przerwać po kilku miesiącach, bo inaczej ono by mnie zabiło. Przez kolejnych kilka miesięcy walczyłam z silnymi procesami autoagresji. Na szczęście udało się, a próba leczenia ówczesną terapią nie zostawiła trwałych skutków w organizmie. Musiałam czekać 12 lat, zanim pojawiły się nowe terapie, zupełnie inne, o wiele bezpieczniejsze. Dziś leczenie trwa tylko 8 tygodni, nie ma skutków ubocznych i w 99 procentach przypadków osób leczonych, pozwala całkowicie wyeliminować wirusa.

Tylko najpierw pacjent musi się dowiedzieć, że tego wirusa nosi w sobie.

Czytaj więcej

Wywiad

Profilaktyka nie gwarantuje, że nie zachorujemy na raka, ale daje szansę na wyleczenie

- Odsetek pań, które zgłaszają się na na badania profilaktyczne wynosi około 40 procent. O skutecznych działaniach profilaktycznych można mówić wtedy, kiedy ten odsetek wzrasta do 70-80 procent – mówi dr hab. n med. Beata Jagielska, dyrektorka Narodowego Instytutu Onkologii.

Dokładnie. Przez wiele lat zbieraliśmy tragiczne żniwo zgonów. Ludzie umierali nie tylko z powodu WZW, ale również jego następstw, takich jak marskość wątroby, nowotwór wątroby czy jej niewydolność. Dziś nawet pacjentów z mocno zniszczoną wątrobą jesteśmy w stanie leczyć, bo obecne terapie są bardzo bezpieczne. Ten przełom nastąpił w 2015 roku, chociaż pierwsze terapie pojawiły się półtora roku wcześniej. W Polsce były nieosiągalne, nikogo nie było stać wydać na leczenie 200-300 tysięcy złotych. W tym czasie Gwiazda Nadziei mocno zabiegała o wprowadzenie tych leków na listę leków refundowanych. W lipcu 2015 roku nastąpił ogromny przełom, rząd zaczął szeroko refundować bezinterferonowe leczenie, dzięki czemu pacjenci bardzo szybko zaczęli znikać z poradni. Teraz terapie są o wiele tańsze, rząd płaci między 20 a 30 tysięcy złotych za pacjenta, ale też chorego nie musi to martwić, leczenie jest refundowane. Pacjent dostaje leki do ręki, za darmo, w poradni, w której się leczy.

Jak zrodziła się w pani chęć pomocy innym? Spowodowały to pani doświadczenia z chorobą?

Większość chorych na przewlekłą chorobę, jaką jest wirusowe zapalenie wątroby, zwłaszcza w tamtych czasach, szukała wsparcia w grupach. Ja również byłam członkiem ogólnopolskiego stowarzyszenia, ale w pewnym momencie wśród grupki pacjentów pojawiła się myśl o założeniu fundacji, która będzie zbierała środki na nowoczesne urządzenia do bezinwazyjnego diagnozowania stanu wątroby i na edukację.

Skąd wzięła się nazwa fundacji Gwiazda Nadziei?

Nazwę zaproponował jeden ze współzałożycieli, inspirując się cytatem Henryka Sienkiewicza: „Gwiazda nadziei niknie ostatnia”. Od początku istnienia zabiegamy o dostęp do nowoczesnego leczenia osób zmagających się z chorobami wątroby. Dzięki temu dziś w Polsce chorzy na WZW leczeni są najnowocześniejszymi terapiami jakie są zarejestrowana na świecie a diagnozowanie stanu wątroby wygląda zupełnie inaczej niż kiedyś. Bolesną biopsję wątroby zastąpiła powszechnie dostępna elastografia, finansowana dla chorych z WZW przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Przez 17 lat istnienia Fundacja Gwiazda Nadziei bardzo się rozwinęła – stała się ambasadorem ludzi chorych na wirusowe zapalenie wątroby. Prowadzi działania edukacyjne w partnerstwie ze wszystkimi sanepidami w kraju. A i ja bardzo się rozwinęłam. To, co kiedyś było dla mnie tragedią, skierowało moje życie na zupełnie inne tory, daje mi motywację i siłę do działania na rzecz innych. Przez pracę w fundacji rozwijałam się w komunikacji, wystąpieniach publicznych i działaniach na rzecz chorych. Od prawie 10 lat jestem wyleczona, ale dzięki temu doświadczeniu poznałam wielu ludzi, od profesorów po polityków, i stałam się liderką organizacji hepatologicznych. Nasza fundacja, współpracując z innymi organizacjami, działa w Koalicji Hepatologicznej. Uświadamiam, że choroba nie musi być końcem – może finalnie skierować nas w życiu do czegoś nowego i wartościowego. Ostatnio w Sejmie odbyła się debata z ekspertami; spotkaliśmy się, aby mówić o systemowym wykrywaniu chorych na WZW, aby zapobiegać rakowi i marskości wątroby.

Jakie są wnioski z tej debaty?

Poprosiliśmy Marszałka Sejmu o patronat honorowy nad debatą i możliwość zorganizowania konferencji w Sejmie, na którą zaprosiliśmy posłów. Byłam miło zaskoczona, że posłowie wyrazili duże zainteresowanie tematem i chętnie poddawali się badaniu w kierunku HCV szybkim testom kasetkowym. Chcieliśmy zwrócić uwagę parlamentarzystów na problem niskiego poziomu testowania na zapalenie wątroby w Polsce i brak systemowych rozwiązań w tym zakresie. Obecnie, w Polsce diagnostyka przebiega w takim tempie, że aby wykryć wszystkich zakażonych, potrzebowalibyśmy aż 500 lat. To pokazuje, jak mało osób jest diagnozowanych. A konsekwencje tego zaniedbania są tragiczne; prowadzą do marskości i raka wątroby. Jestem bardzo zadowolona z tego, że na spotkaniu obecni byli posłowie, że w debacie uczestniczyła także pani wiceminister zdrowia. To daje nadzieję, że temat zostanie zauważony i podjęty. Mam nadzieję, że to nie było ostatnie takie spotkanie. Marzę o stworzeniu zespołu parlamentarnego lub zainteresowaniu którejś z komisji czy podkomisji zdrowia tym tematem. Koszt przebadania osób i wykrycia wirusa HCV jest znacznie niższy niż późniejsze leczenie marskości i raka wątroby. Stąd potrzebne są systemowe rozwiązania. Nie chodzi tylko o jednorazowe akcje, ale o systematyczne podejście, np. badanie każdego hospitalizowanego. Jak mówił profesor Jerzy Jaroszewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Hepatologicznego, większość nowo wykrytych pacjentów jest zaskoczona swoją diagnozą. Ludzie myślą, że problem ich nie dotyczy. Tylko że nowych zakażeń wciąż przybywa.

Wracając do samego WZW - jest zapalenie wątroby typu B i typu C. Czym one się różnią?

Czytaj więcej

Prawo

Niewidoma prawniczka Katarzyna Heba: To ja jestem ta przebojowa, która niczego się nie boi

Udowadnia, że nie ma rzeczy niemożliwych. Niepełnosprawność nie przeszkadza jej w realizowaniu marzeń. Mec. Katarzyna Heba jest ambasadorką konwencji ONZ, nagradzaną za likwidację barier i zwiększanie szans dla osób z niepełnosprawnościami.

To są dwa zupełnie różne wirusy. Najkrócej mówiąc, wirus B to wirus DNA, a wirus C to wirus RNA. Na wirus B istnieje szczepionka, znamy go od dłuższego czasu i od blisko 30 lat szczepimy wszystkie nowonarodzone w Polsce dzieci, co pozwoliło znacznie zmniejszyć zagrożenie wirusem HBV. Około 75 procent zakażonych wirusem B samodzielnie pokonuje infekcję, tylko około 25 procent przypadków przechodzi w postać przewlekłą. W przypadku przewlekłego zakażenia, nie potrafimy jeszcze całkowicie wyeliminować wirusa, ale leki mogą kontrolować jego poziom, sprowadzając go nawet do zera, chociaż pacjent musi przyjmować je przez całe życie. W przypadku wirusa C sprawa jest prostsza. Wprawdzie nie wynaleziono jeszcze szczepionki i jest mało prawdopodobne, że się to uda, ponieważ jest to wirus RNA bardzo szybko mutujacy. Jednak medycyna poczyniła ogromne postępy, umożliwiając jego całkowitą eliminację z organizmu człowieka. Obecne terapie, jak wspomniałam, trwają tylko osiem tygodni i nie mają tych samych ciężkich skutków ubocznych, co dawniej stosowane interferony. Po ośmiu tygodniach tabletek, 98-99 procent pacjentów jest wolnych od wirusa. To koniec choroby i to bez uciążliwych objawów ubocznych.

Jakie są najczęstsze drogi zakażenia wirusami WZW?

Stare książki i dawne przekonania sugerują, że zakażenie wirusami B lub C wiąże się z prowadzeniem ryzykownego stylu życia. Tymczasem w Polsce, według czołowych towarzystw naukowych skupiających profesorów chorób zakaźnych, ponad 80 procent chorych zakażonych wirusem B lub C zostało zainfekowanych w placówkach służby zdrowia, najczęściej podczas drobnych zabiegów medycznych. Do 1992 roku wirus HCV mógł być podawany wraz z krwią, ponieważ dopiero w 1989 roku odkryto jego istnienie; wcześniej krew nie była badana pod tym kątem. Dlatego osoby, które miały operacje lub transfuzje krwi przed 1992 rokiem, mogą być zakażone.

HCV przenosi się głównie przez kontakt z zakażoną krwią. Wirus HBV, na który mamy szczepionkę, przenosi się łatwiej – z matki na dziecko podczas porodu, przez kontakty seksualne oraz kontakt z zakażoną krwią. Młode matki są badane pod kątem HBV, aby w razie potrzeby podać noworodkowi odpowiednie substancje, które ochronią noworodka przed zakażeniem. Z kolei do zakażenia wirusem C dochodzi głównie przez kontakt z zakażoną krwią, kolokwialnie mówiąc – musi dojść do przerwania ciągłości tkanki u obu osób.

Wirusem można się zarazić również w gabinecie kosmetycznym, u stomatologa czy podczas robienia tatuażu?

Tak, wirusami B i C można się zakazić podczas wszelkich zabiegów naruszających ciągłość skóry, takich jak nakłuwanie czy rozcinanie skóry. Oczywiście, każde, nawet jednorazowe przyjmowanie środków odurzających droga dożylną lub donosową przyrządem zainfekowanym może doprowadzić do zakażenia.

Jakie kroki na początek powinny podjąć osoby, które chcą się przebadać pod kątem WZW?

Po pierwsze, to wspaniałe, że ktoś w ogóle pomyśli, że powinien się zbadać. Większość osób myśli, że problem ich nie dotyczy. Nie mają tatuaży, nie brali narkotyków, nie mieli ryzykownych sytuacji. Ale nikt nie myśli, że mógł zostać zakażony nawet jako niemowlę, podczas zabiegów medycznych czy hospitalizacji. Dlatego każdy, przynajmniej raz w życiu, powinien sprawdzić, czy miał kontakt z wirusem HCV. Najprostszym sposobem jest poproszenie lekarza rodzinnego o skierowanie na badanie anty-HCV. Od dwóch lat lekarz rodzinny może wystawiać takie skierowanie na koszt NFZ. Ale jeśli lekarz nie widzi powodu do badania, to można samodzielnie udać się do laboratorium, bez skierowania i zrobić badanie, które – w zależności od laboratorium – kosztuje kilkadziesiąt złotych. Czasami kliniki albo organizacje takie jak nasza przeprowadzają akcje bezpłatnych badań z użyciem szybkich testów kasetkowych, które wymagają tylko dwóch kropli krwi – warto z nich okazji skorzystać.

Czym dziś się zajmuje Fundacja Gwiazda Nadziei?

Nasza fundacja nie funkcjonuje w oparciu o zatrudnienie sztabu ludzi. Wszyscy działamy w godzinach po swojej pracy. Ja na co dzień pracuję jako urzędniczka. Jeśli zdobywamy środki na projekty edukacyjne i są pieniądze na wynagrodzenia to wynagradzamy osoby zaangażowane w działaniu. Ale każdy z nas ma stałą pracę. Zrezygnowaliśmy z dużych kosztów zatrudnienia, bo to nie jest celem naszej fundacji. Skupiamy się na reprezentowaniu chorych, rozmawianiu z decydentami w Ministerstwie Zdrowia, pisaniu apeli i walczeniu o refundację dla pacjentów. Te działania można realizować po godzinach pracy i my to robimy. Pamiętam, najtrudniejszy czas zabiegania o refundację leczenia był w latach 2007-2017. Obecnie pacjenci są pod dobrą opieką, jeśli chodzi o leczenie. A jednak wciąż brakuje systemowych rozwiązań. Wiele osób jest nieświadomych, że są nosicielami wirusa. Wciąż wykrywamy zakażenia przypadkowo, na przykład u honorowych dawców krwi, lub u chorych w zaawansowanym stadium choroby, gdy wątroba jest już mocno uszkodzona. To jest wyzwanie.