Płakałam przez dwa tygodnie. Byłam przed trzydziestką, świeżo po rozwodzie, z kilkuletnim synkiem. Byłam zdruzgotana. Musiałam nauczyć się żyć z chorobą, nie wiedząc, czy kiedykolwiek pojawią się skuteczne leki. To, co było dla mnie tragedią, skierowało moje życie na zupełnie inne tory – mówi Barbara Pepke, prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei. Czułam, że mój świat legł w gruzach. Czytałam w internecie o wirusie HCV, o tym, że porównuje się go do HIV, bałam się stygmatyzacji, tego, że będę postrzegana jako ktoś, kto mógł się przyczynić do zakażenia, mimo że nigdy nie brałam narkotyków, nie miałam tatuaży ani ryzykownych sytuacji za sobą. Ten podwójny stres przeżywa każdy: z jednej strony strach i wstyd przed powiedzeniem o chorobie komukolwiek, a z drugiej obawa o bliskich i myślenie o tym, czy mogłam ich zakazić. Konieczne przecież jest poinformowanie członków rodziny, aby też się przebadali, sprawdzili. Człowiek czuje się jak trędowaty. Leczenie wówczas było bardzo trudne, nic dziwnego, że chorzy nazywali go chemią – skutki uboczne były bardzo ciężkie, a skuteczność leczenia – niska. Na starej terapii znacznie wypadały włosy, przez rok chory przyjmował zastrzyk, po którym gorączka sięgała nawet do 42 stopni. W moim przypadku leczenie musiałam przerwać po kilku miesiącach, bo inaczej ono by mnie zabiło. Przez kolejnych kilka miesięcy walczyłam z silnymi procesami autoagresji. Na szczęście udało się, a próba leczenia ówczesną terapią nie zostawiła trwałych skutków w organizmie. Musiałam czekać 12 lat, zanim pojawiły się nowe terapie, zupełnie inne, o wiele bezpieczniejsze. Dziś leczenie trwa tylko 8 tygodni, nie ma skutków ubocznych i w 99 procentach przypadków osób leczonych, pozwala całkowicie wyeliminować wirusa.
Tylko najpierw pacjent musi się dowiedzieć, że tego wirusa nosi w sobie.
Dokładnie. Przez wiele lat zbieraliśmy tragiczne żniwo zgonów. Ludzie umierali nie tylko z powodu WZW, ale również jego następstw, takich jak marskość wątroby, nowotwór wątroby czy jej niewydolność. Dziś nawet pacjentów z mocno zniszczoną wątrobą jesteśmy w stanie leczyć, bo obecne terapie są bardzo bezpieczne. Ten przełom nastąpił w 2015 roku, chociaż pierwsze terapie pojawiły się półtora roku wcześniej. W Polsce były nieosiągalne, nikogo nie było stać wydać na leczenie 200-300 tysięcy złotych. W tym czasie Gwiazda Nadziei mocno zabiegała o wprowadzenie tych leków na listę leków refundowanych. W lipcu 2015 roku nastąpił ogromny przełom, rząd zaczął szeroko refundować bezinterferonowe leczenie, dzięki czemu pacjenci bardzo szybko zaczęli znikać z poradni. Teraz terapie są o wiele tańsze, rząd płaci między 20 a 30 tysięcy złotych za pacjenta, ale też chorego nie musi to martwić, leczenie jest refundowane. Pacjent dostaje leki do ręki, za darmo, w poradni, w której się leczy.
Jak zrodziła się w pani chęć pomocy innym? Spowodowały to pani doświadczenia z chorobą?
Większość chorych na przewlekłą chorobę, jaką jest wirusowe zapalenie wątroby, zwłaszcza w tamtych czasach, szukała wsparcia w grupach. Ja również byłam członkiem ogólnopolskiego stowarzyszenia, ale w pewnym momencie wśród grupki pacjentów pojawiła się myśl o założeniu fundacji, która będzie zbierała środki na nowoczesne urządzenia do bezinwazyjnego diagnozowania stanu wątroby i na edukację.