Dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak: Finansowo moja specjalizacja się nie opłaca

Jakiej jednej rzeczy najbardziej potrzebują dziś osoby żyjące z chorobami rzadkimi?

Dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak: Przede wszystkim zauważenia przez system i realnych zmian. Nie tylko zapewnień zmian. Dziś pacjenci często muszą organizować zbiórki i żebrać o pomoc, żeby mieć dostęp do leczenia.

Z czego wynika to, że system nie dostrzega tych pacjentów?

Terapie są kosztowne, a pacjentów niewielu. Potrzebna jest zmiana myślenia, osoba z chorobą rzadką powinna być traktowana tak samo jak każdy inny pacjent.

Czy można powiedzieć, że dla systemu finansowanie tego leczenia jest „nieopłacalne”?

Tak, ale jest też druga ważna kwestia. Diagnostyka chorób rzadkich często trwa latami i generuje ogromne koszty. Gdyby ją przyspieszyć, ułatwić dostęp do diagnostyki genetycznej i szkoleń lekarzy różnych specjalności, państwo mogłoby realnie zaoszczędzić. Pacjenci, którzy długo krążą po lekarzach bez diagnozy, często tracą zdolność do pracy. Dlatego uważam, że to leczenie jest opłacalne. Mimo wszystko mówimy o ludziach. Państwo powinno im pomagać lub usprawnić wsparcie, niezależnie od kalkulacji ekonomicznej.

Ostatnio spotkałam mamę chłopca z dystrofią. To ogromne obciążenie, gdy wiesz, że za granicą są dostępne terapie i musisz zbierać pieniądze na zbiórce. Rodzice tracą normalne życie, nie mogą pracować i całkowicie poświęcają się dziecku. Państwo niedostatecznie wspiera takie rodziny. Na świecie pacjentów z chorobami rzadkimi jest ponad 300 milionów, w Polsce zdiagnozowanych jest około 3,5 miliona. Nawet dla jednego pacjenta warto, bo są to choroby genetyczne i dotykają całej rodziny. Kiedy choruje jedna osoba, „choruje” cała rodzina. Dlatego gdy pacjent otrzyma diagnozę i odpowiednią opiekę, ogromny ciężar spada z barków wszystkich członków rodziny.

Czytaj więcej

Zdrowie

Profesor Justyna Domienik-Karłowicz: Nie jesteśmy skazani na choroby cywilizacyjne

Przyszłość zdrowia publicznego zależy od tego, czy już dziś stworzymy środowisko sprzyjające zdrowym wyborom i zapewnimy realne wsparcie osobom zma...

Ile średnio czasu mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby rzadkiej do prawidłowej diagnozy?

To zależy od choroby, ale np. w przypadku choroby Fabry’ego opóźnienia w diagnozie wynoszą średnio 12–15 lat. Jeden z naszych pacjentów otrzymał diagnozę dopiero po 27 latach od pierwszych objawów.

Z czego wynika tak długi okres diagnozy?

Pacjenci często są odsyłani do psychiatrów. W przypadku około 80 proc. tych, którzy trafili do mnie, tak było. W pewnym momencie taka osoba zaczyna wątpić w system i w swoje objawy. Nie neguję oczywiście możliwości zaburzeń psychosomatycznych, ale staram się taką diagnozę stawiać dopiero po wykluczeniu innych przyczyn.

Jak system mógłby realnie wspierać lekarzy, aby mieli więcej czasu i zasobów do pracy z pacjentami z trudnymi i rzadkimi schorzeniami?

Potrzebne są zasoby ludzkie, np. koordynator chorób rzadkich i ludzie zajmujący się tylko tym w ośrodkach eksperckich. Po ukończeniu 18 lat pojawia się problem tranzycji, ponieważ brakuje jasnego, systemowego rozwiązania, który ośrodek przejmie dorosłego pacjenta. Tym – w teorii – zajmuje się koordynator, natomiast w praktyce często trzeba dzwonić do znajomego lekarza i pytać, czy przejmie pacjenta. System zaczyna dostrzegać choroby rzadkie – jest Plan dla Chorób Rzadkich, ale nie ma działań, których realne przełożenie widziałabym w swojej codziennej pracy.

Dlaczego woli pani używać określenia „choroby niezdiagnozowane” zamiast „rzadkie”?

Stwierdzenie, że choroba jest rzadka, umniejsza jej. Pacjenci myślą: „Na pewno mnie to nie dotyczy”, a lekarze wychodzą z podobnego założenia i nie zlecają badań. Po latach pracy wiem, że te choroby wcale nie są aż tak rzadkie, po prostu pozostają niezdiagnozowane.

Dlaczego zajęła się pani tymi chorobami?

Pracowałam wiele lat w klinice nefrologii. Na początku specjalizacji przyszło do mnie dwóch braci z chorobą Fabry’ego, której wcześniej nie znałam. Ta historia mną wstrząsnęła, ponieważ jeden z tych braci zmarł w krótkim czasie. Uważałam, że powinnam coś pamiętać o chorobach rzadkich ze studiów, tymczasem nie uczono o nich wcale. Dlatego zaczęłam działać na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi –    pierwsi stworzyliśmy tam fakultet chorób rzadkich.

Kiedy pojawiła się refundacja leczenia choroby Fabry’ego, napisałam o tym na Facebooku. Choć myślałam, że nikt się nie odezwie, pacjenci zaczęli pisać do mnie masowo. Pod opieką miałam sześciu pacjentów i wpadłam na pomysł otwarcia poradni, na co zgodziła się dyrekcja szpitala. Obecnie konsultuję około 70 pacjentów tygodniowo.

Finansowo ta specjalizacja się nie opłaca, mimo dużej wiedzy zarabiam mniej niż rezydent w szpitalu. Jest to praca pod prąd i poza schematem. W chwilach zwątpienia przychodzą myśli, że może to nie ma sensu. Próbowałam już kilka razy rezygnować z tej pracy, ale nie wyobrażam sobie, że mogłabym robić coś innego.

Dlaczego?

Mam poczucie misji, choć trudno mi to racjonalnie wytłumaczyć. Widzę te historie i dramaty. Sama długo dochodziłam do własnej diagnozy, byłam wyśmiewana i mówiono mi, że powinnam mniej pracować, a objawy miną. Założyłam, że jeśli kiedyś dowiem się, co mi jest, pokażę innym, że warto walczyć. Dlatego tak mocno wierzę w sens tej pracy i czekam, aż ktoś wreszcie zauważy tych pacjentów. Jednak na dłuższą metę jest to praca obciążająca systemowo i mentalnie, choć wiele zawodów medycznych wiąże się z dużym obciążeniem mentalnym.

Czytaj więcej

Zdrowie

Blisko 40 proc. przypadków nowotworów można uniknąć. Naukowcy wskazali główny czynnik ryzyka

Blisko 40 proc. nowych przypadków nowotworów na świecie może być związanych z czynnikami, na które człowiek ma wpływ, co oznacza, że potencjalnie m...

Czy w tej specjalizacji to obciążenie nie jest większe ze względu na pacjentów, którzy po długiej diagnostyce są często zdesperowani lub straumatyzowani wcześniejszą opieką?

Tak, często przychodzą do mnie pacjenci z przerażeniem w oczach i wielką teczką po tym, jak przejechali nawet 500 km. Nierzadko są to trudne i długie rozmowy.

Czy podczas takich rozmów potrafi się pani odciąć od emocji?

Nie, kompletnie nie umiem się odciąć. Zaczęłam chodzić na terapię, żeby się tego nauczyć. Kiedy wchodzę do gabinetu, zostawiam swoje problemy za drzwiami i jestem w pełni dla pacjenta. Kiedy prywatnie miałam problemy, przestałam przyjmować pacjentów. Trudne jest jednak to, że o skomplikowanych przypadkach myśli się i analizuje je nieustannie, nawet poza gabinetem.

A co z emocjami pacjentów? Kiedyś mówiła pani, że zdarzało się, że pacjenci próbowali wymusić wizytę, mówiąc: „jeżeli pani mnie teraz nie przyjmie, to umrę”.

Dopiero podczas tego wywiadu po raz pierwszy zrozumiałam, że to była forma psychicznej przemocy. Takie sytuacje nie zdarzają się często, ale kosztują mnie dużo zdrowia. Miałam sytuację, gdy ktoś przyjechał z dzieckiem prosić o szybszy termin wizyty.

Czy ten rodzaj desperacji zmienia pani sposób postrzegania człowieka i choroby?

Nie, i tak współczuję tym pacjentom. Takie sytuacje mnie denerwują i przeżywam je, ale myślę, że w podobnej sytuacji, gdyby chodziło o moje dziecko, zachowałabym się tak samo. Pacjenci, którzy przez lata chodzili od lekarza do lekarza, kiedy w końcu spotykają kogoś, kto naprawdę się nimi interesuje, zaczynają czuć, że mogą sobie pozwolić na więcej. Może jestem zbyt otwarta i bezpośrednia podczas wizyt, przez co pacjenci czasem oczekują ode mnie więcej, niż mogę dać.

Jak radzi sobie pani z pacjentami, którzy tak się zachowują?

W większości sobie nie radzę. Staram się odsyłać do rejestracji i nie przyjmować wszystkich. Kiedyś przyjmowałam każdego i często wychodziłam ze szpitala o 22:00.

Czy w tej dziedzinie można być dobrym lekarzem bez emocjonalnego zaangażowania, czy jest to cena, którą płaci się za zwiększenie szans na postawienie trafnej diagnozy?

Jest wielu świetnych specjalistów, którzy przyjmują pacjentów w 15 minut i to im wystarcza. Jednak choroby rzadkie to zupełnie inna dziedzina. Tu medycyna musi iść w parze z empatią, a niuanse mają ogromne znaczenie. Zawsze wychodzę ostatnia z pracy, bo podczas wizyty analizuję wszystkie badania pacjenta, nawet te pozornie nieistotne. Nie zawsze można wyleczyć pacjenta, ale w trudnych przypadkach daje mu to poczucie, że jest wysłuchany i ktoś się nim zaopiekował.

Czytaj więcej

Zdrowie

Raport Światowego Forum Ekonomicznego: Gigantyczne niedofinansowanie kobiecej medycyny

Choć kobiety stanowią prawie połowę światowej populacji ludzkiej, to firmy z sektora badań nad kobiecym zdrowiem otrzymują jedynie 6 proc. prywatny...

Które historie pacjentów szczególnie zapadły pani w pamięć?

Pamiętam chłopaka z klasy maturalnej, który poszedł spać zdrowy, a obudził się z niedowładem nogi. Z izby przyjęć odesłano go do domu. Stwierdzono, że to stres przed maturą. Kilka godzin później trafił do szpitala z udarem pnia mózgu. Kiedy pierwszy raz do nas przyjechał, był wycofany i straumatyzowany, ponieważ musiał porzucić marzenia o studiach i normalnym życiu. Okazało się, że przyczyną była choroba Fabry’ego. Dziś skończył studia, obronił się i jest samodzielny.