Wywiad ukazał się w styczniu 2026 r. w magazynie „Plus Minus”
Co pani wiedziała o autyzmie, zanim w ogóle ten temat zaczął pani dotyczyć?
Nic. To znaczy wiedziałam tyle, ile się wiedziało z filmu „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem. On grał tam jednak człowieka głęboko autystycznego... Geniusza, ale w pewnym sensie też upośledzonego.
I może dlatego w naszej świadomości autyzm prawie zawsze kojarzy się z chorobą.
Tak. I właśnie z takimi widocznymi zaburzeniami. Jeżeli ktoś funkcjonuje w miarę normalnie, ludzie nie wnikają, jakim kosztem to w miarę normalne funkcjonowanie się odbywa i trudno im uwierzyć, że to ktoś obok nich jest osobą z autyzmem. To są moje własne doświadczenia. Słyszę: nie, niemożliwe, ty nie masz żadnego autyzmu. I przytaczają mi przykłady znanych sobie osób: „moja siostrzenica straszliwie zaburzona, no, ona to ma autyzm. Ale nie ty. Co wymyślasz? Tak, wymyślasz”. Czasami wręcz się boję, że w którymś momencie sama zwątpię w tę diagnozę. Nie wiem, jakie oni znajdują powody, dla których ja miałabym mówić o tym autyzmie, nie mając go.
Zapytała ich pani o to kiedykolwiek?
Nie. A właśnie może warto byłoby zapytać. Oni często są przekonani, że wiedzą lepiej niż psychiatrzy. Każdy się zna w Polsce na autyzmie jak na piłce nożnej. Moja przyjaciółka z dzieciństwa, bardzo serdeczna, mówi mi: „Nie mogłabym się przyjaźnić z osobą z autyzmem. Na pewno tego nie masz”.
Prof. dr hab. Joanna Jurewicz
Dlaczego nie mogłaby się przyjaźnić z taką osobą?
Ja się, niestety, po takich tekstach zapadam, wycofuję, a teraz, jak z panią rozmawiam, to widzę, że powinnam była pociągnąć ten temat. Dlaczego nie? Może dlatego, że panuje przekonanie, że osoby autystyczne są ciężko zaburzone. I że nie funkcjonują społecznie, nie odczuwają emocji i są nieempatyczne. Ludzie niewiele wiedzą o tym, mają słabe pojęcie, jakie są odkrycia naukowe na temat mózgu, nie tylko w kontekście autyzmu czy ADHD, ale mózgu w ogóle. A myśmy się przecież strasznie dużo dowiedzieli o mózgu w ciągu ostatnich 50 lat. Ja mam jedno i drugie i funkcjonuję społecznie, dużym kosztem, ale inni o tym nie wiedzą. No i emocje odczuwam bardzo, bardzo silnie. Do tego przyjmuję na siebie emocje interlokutorów, więc nie mieszczę się w tym popularnym stereotypie.
Czytaj więcej
Gościem najnowszego odcinka podcastu „Powiedz to kobiecie” jest Agnieszka Sułkowska prowadząca stronę Autyzm po ludzku, osoba autystyczna, matka tr...
A co się w ogóle takiego wydarzyło, że pani po tę diagnozę sięgnęła? Bo mówi się, że najczęściej jest ona efektem jakiegoś kryzysu psychicznego, po którym ludzie trafiają do terapeuty, terapeuta doszukuje się przyczyn i często znajduje tę przyczynę w postaci autyzmu właśnie. Co było u pani tym momentem przełomowym?
Nie było momentu przełomowego. Całe życie miałam jakieś kłopoty sama ze sobą, byłam w wielu terapiach. Pierwsza nie była bardzo udana, ale przed rozwodem trafiłam do kolejnej terapeutki i to ona mi powiedziała, że być może jestem osobą w spektrum. Zaczęłam czytać książki. Kiedy trafiłam na „Udawanie normalnej” (książka autorstwa Liane Holliday Willey z 1999 r. opisująca strategie asymilacyjne kobiet z zespołem Aspergera – red.), pomyślałam sobie: ojej, to jest to, co ja robię cały czas. Znalazłam tam opis mojej sytuacji, wielu rzeczy, z którymi sobie nie radziłam, a za które się obwiniałam.
Za co się pani obwiniała, z czym nie dawała sobie rady?
Trudne pani pytania zadaje. Ja sobie ze wszystkim nie bardzo daję radę, poza pracą naukową, ale z nią też sobie na początku nie dawałam rady. Np. uczyłam się wykładów nieomal na pamięć i miałam całą treść rozpisaną dużymi literami, tak, by wyglądało, że mówię płynnie, a nie czytam. Do dziś mi się to zdarza.
Teraz już jest inaczej, ale poza nauką wszystko wydaje mi się trudne. Wciąż mam poczucie, że kogoś zawiodłam, o czymś zapomniałam. Mam tak, że wiele rzeczy rozumiem dosłownie. Czasami też mówię, że coś zrobię, a potem nie robię. To jest niefajne, bo powiedzmy sobie szczerze, jak się umawiamy na coś, to się umawiamy. Co jeszcze? Stale gubię rzeczy, już jako mała dziewczynka też wszystko gubiłam, mamę to strasznie denerwowało. W ogóle nie potrafię się zająć życiem codziennym, co bliscy odbierali jako brak samodzielności. Wyzwaniem jest dla mnie sprzątanie w domu albo uczenie się obsługi komputera. Po pierwsze, tego nie lubię, po drugie, nie umiem, po trzecie, mam trudności z zapamiętaniem reguł tych procesów.
Czy w dzieciństwie określano panią jako „inną”, narzekano, że nie umie się pani dostosować do ogólnie przyjętych norm i zasad?
Było takie wrażenie, że coś jest ze mną nie tak. Bałam się ludzi jako dziecko. Bardzo. Uciekałam od nich. Poza tym miałam różne inne kłopoty. Jak miałam dwa lata, rodzice wyjechali na dwa tygodnie i zostawili mnie z nianią. Nie poznałam ich po powrocie. Podobno pod stół wchodziłam, jak przychodzili goście. Poszłam do przedszkola jako pięciolatka. Przez pierwsze pół roku mama siedziała na dole w szatni. Zostawałam na pięć godzin, bez leżakowania. Potem ta przedszkolanka powiedziała mamie, że była przekonana, że to się nie uda, więc myślę, że było poczucie, że jestem jakaś inna.
Rozmawiało się o tym w pani rodzinie?
W ogóle się o tym nie rozmawiało. U mnie w rodzinie się uważało, że wszystko jest do przejścia, że jak człowiek coś sobie postanowi, to tak zrobi. Nie rozczulano się. Poza tym panowało przekonanie o wyższości rozumu i świadomych decyzji nad emocjami. Tak, wystarczyło o czymś zadecydować. I właśnie stąd brał się mój ciągły wyrzut sumienia, że ja tej decyzji, że będę inna, nie byłam w stanie podjąć. Nie umiałam sobie powiedzieć: „od dziś nie gubię rzeczy” i przestać je gubić. A mój tata, kiedy postanowił rzucić palenie, to rzucił.
Czytaj więcej
Ma słuchawki wygłuszające, tablet wspierający alternatywną komunikację i przedmiot pomagający regulować bodźce sensoryczne osobom w spektrum autyzm...
Miała pani poczucie braku zrozumienia przez rodziców?
Oni rozumieli mój lęk. Zwłaszcza mama rozumiała to, że ja się wszystkiego boję. Ale tata też – miałam takie nawracające lęki, że dostanę ataku wyrostka robaczkowego i co wieczór mój tata – lekarz! – musiał obiecywać mi, że „na 100 proc.” nie dostanę tego ataku. Do rodziców zawsze mogłam z tym przyjść, miałam poczucie, że biorą mój lęk pod uwagę, organizując mi różne aktywności. Natomiast w miarę, jak dojrzewałam i dorastałam, rodzice poszli w kierunku takiego wypychania mnie z domu. Jak nie chciałam iść na jakąś zabawę szkolną, to mówili: „idź koniecznie, zobaczysz, będzie fajnie”. A ponieważ byłam posłusznym dzieckiem, to szłam i siedziałam w kącie. Czy to był efekt złej woli? Nie. Raczej brak świadomości. Ale może to też wyszło mi na dobre. Choć do dzisiaj jest tak, że jeśli mogę, to nie wychodzę z domu. Na wakacje jeżdżę najchętniej do lasu pod namiot, bez nikogo, tylko z psami. Psy są koniecznym elementem mojego życia. Najpiękniejsze dla mnie dni to są takie, kiedy jestem sama w domu. Na pewnym poziomie ja nikogo nie potrzebuję. I to nie jest dla mnie cierpienie, że człowiek jest sam. Kiedy czytam, że przez samotność żyje się krócej, to się dziwię. Mnie jest bardzo dobrze samej ze sobą. Po rozwodzie nawet myślałam, że może trzeba sobie kogoś znaleźć, kogoś, kto by mnie kochał taką, jaką jestem, kto by mnie rozumiał, ale teraz już nie wiem, czy ja potrzebuję partnera czy raczej opiekuna.
Późno się pani dowiedziała o tym, że ma autyzm…
Tak, miałam 58 lat.
Ma pani poczucie, że rozczarowałaby tym swoich rodziców?
Nie, bo rodzicom chodziło o to, żebym była wybitnym naukowcem. Tu spełniłam ich oczekiwania. Wydaje mi się, że to było najważniejsze w ich widzeniu mnie. Bardzo to smutne.
Bardzo często mówi się, że autyzm jest dziedziczny. W dziedziczeniu dziadkowie bywają nawet silniejszym elementem niż rodzice. Jeden pani dziadek, Witold Doroszewski, był znaną postacią w świecie nauki, twórcą słownika języka polskiego, drugi – Antoni Gołubiew – historykiem i pisarzem. Myśli pani, że autyzm może pani mieć po którymś z nich?
Mnie się wydaje, że mój tata był autystyczny. Taki był miękki, podobnie jak ja. Teraz sobie przypominam różne rzeczy. Ja akurat mam silną potrzebę przytulania się, ale tata sztywniał, jak się go dotykało. Jak się go wzięło za rękę, to reagował, jakby rozżarzonym żelazem go przypalano. Nie wchodząc w szczegóły, krążył po naszej rodzinie taki gen szaleństwa, który potrafił, niestety, objawiać się też w sposób dramatyczny – w postaci poważnych chorób psychicznych, takich jak schizofrenia.
Wspomniała pani wcześniej o rozwodzie. Myślę, że dla wielu ludzi pozostaje zagadką, w jaki sposób osoby neuroatypowe budują relacje romantyczne. Były mąż powiedział pani zresztą, że zna ją od 20 lat i nie ma pani żadnego autyzmu…
Tak, ale on musiał widzieć, że ze mną coś jest nie tak. Wszyscy widzieli, że jestem osobą przesyconą lękiem.
A czego się pani boi?
O matko. Wszystkiego. Ale przede wszystkim boję się kontaktu z ludźmi.
Takie spotkanie, jak dzisiejsza nasza rozmowa, to jest dla pani duży stres?
Był stres. Ale kiedy już to się dzieje, to ja wchodzę w rolę. Dlatego wolę się nie umawiać rano, bo wtedy ta moja maska jest jeszcze trochę słabsza, ze szczelinami. A już po południu staje się perfekcyjna. Permanentnie się też spóźniam, bo robię wszystko, żeby nie wyjść z domu. Czyli takie zwykłe dzisiejsze spotkanie jest wyzwaniem, o którym myślę od wczoraj. Mówię sobie: „Przestań. Idziesz na miły wywiad, nie ma powodu do obaw, pani cię nie zje”. Ale tak już jest, że spotkania z ludźmi to bardzo silny stres. Podobnie jak zaburzenia w codziennej rutynie. Ostatnio córka mi zrobiła prezent – trzydniowy wyjazd do Paryża pod koniec stycznia. Strasznie cieszę się z tego, bo nie byłam w Paryżu może ze 30 lat i miałam obawy, że już nigdy tam nie pojadę. No więc cieszę się bardzo, ale jestem też przerażona. Cały czas to przeżywam. Z jednej strony przyjemność, z drugiej ogromny stres. W myślach już się pakuję. Zastanawiam się, co to będzie. Jak zniosę tę zmianę codziennej rutyny.
W czerwcu ubiegłego roku miałam dwie konferencje w Nepalu. Proszę sobie wyobrazić, że na pierwszą z nich nie pojechałam, po prostu nie byłam psychicznie w stanie. Mam nadzieję, że ci, którzy to organizowali i przeczytają ten tekst, nie będą mieli mi tego za złe. Boję się gniewu ludzi. Ich niezadowolenia. W związku z tym kłamię jak najęta, żeby spełnić ich oczekiwania. Mówię im to, co chcą usłyszeć.
Czyli nie umie pani konfrontować się w sytuacjach konfliktowych?
Nie. Chyba że wpadam w szał, a to się zdarza niezwykle rzadko. Wcześniej pani o tę relację z mężem pytała. U mnie to było tak: rano pracujemy. Potem jemy obiad. A potem mamy czas dla siebie. A mąż chciał np. rano pofiglować w łóżku. Wtedy, kiedy ja musiałam wstawać do pracy, którą sama sobie narzuciłam, 200 stron do przeczytania codziennie, czy coś w tym stylu. I ta rutyna była w ogóle nie do ruszenia. Myślę, że to się położyło cieniem na moim małżeństwie. Spontaniczności było zero. Dzisiaj zdecydować, że jutro gdzieś lecimy, bo są akurat tanie bilety – niewykonalne. No, może na samym początku relacji, w fazie zakochania, ale ono przecież szybko mija.
A sama bliskość była problemem?
Tak, ale to może być nie tylko związane z autyzmem, ale też z bardzo silnym katolickim wychowaniem. Ja nigdy nie miałam wychowania, że tak powiem, seksualnego. Przytulanie jest dla mnie rozkoszne. Nawet całowanie jest ok. I koniec. Dalej? Nie. Seks wykluczony.
No, ale córkę pani ma. Czyli przynajmniej raz się udało tę granicę przekroczyć…
Tak, ale z zasady takiej otwartości we mnie nie ma. I widzę w tym dużo takiego bardzo radykalnego, katolickiego wychowania. Nie chcę być źle zrozumiana. Moja mama była córką pisarza Antoniego Gołubiewa. Napisał świetną powieść „Bolesław Chrobry”. Można by z niej grę komputerową zrobić. Ale on był tzw. pisarzem katolickim, związanym z „Tygodnikiem Powszechnym”, jednym z jego założycieli. W momencie, kiedy ja zaczęłam dorastać i interesować się tematem seksu, chciałam porozmawiać o tym z mamą, zrozumiałam, że wchodzę w sferę niedostępną. Miałam 17 lat, kiedy z chłopakiem zabraliśmy się do całowania, on zaczął ze mnie zdejmować bluzkę, a ja naprawdę nie wiedziałam, po co on to robi. Byłam absolutnie nieświadoma czegokolwiek. To jest też kwestia pokolenia. Ale autyzm też tu ma coś do rzeczy, bo seks odbieram jako gwałt na mnie.
Seks nigdy nie jest przyjemnością?
Nawet jak przez chwilę jest przyjemnie, to zaraz po tym się spinam i już nic więcej nie chcę.
Do rozwodu doszło już po diagnozie?
Nie, długo przed. Ta diagnoza dobrych parę lat po rozwodzie się pojawiła.
Z osobą w spektrum byłoby pani łatwiej być w relacji? Mężczyzna, który też miałby autyzm, lepiej by panią rozumiał?
Czytaj więcej
Kiedy uczeń tłumaczy się dysleksją, ona odpowiada: „Ja też mam”. O autyzmie i ADHD mówi publicznie nie po to, by się usprawiedliwiać, tylko żeby od...
Pewnie tak. Z drugiej strony, on by też miał jakieś „swoizmy” i nie wiem, czy bym je rozumiała.
A jak to jest z tą empatią? Mówi się, że osoby autystyczne są nieempatyczne, że wielu emocji nie rozumieją. A pani mówi, że nawet odczuwa je w dwójnasób.
Odczuwamy emocje, tylko mamy problem z ich nazwaniem. A poza tym jesteśmy wobec nich całkowicie bezradni. Ja już zaczynam umieć nazywać emocje dzięki terapii. Nie mam problemu z ich doświadczaniem, ale ze świadomością, że one też się dzieją w moim ciele. Ja tego nie czuję, mimo wieloletniej pracy, jestem wciąż odcięta od własnego ciała. Kontakt z ciałem próbowałam przez lata nawiązać poprzez śpiewanie w chórze, potem poprzez jazdę konną, teraz akurat nic nie robię, ale pracuję nad tym, żeby przynajmniej wiedzieć, że poniżej szyi też jestem ja.
Skąd się wzięło to odcięcie od ciała? To też autyzm?
Pewnie jedno i drugie, czyli autyzm i wychowanie. Zawsze mówiono mi, że najważniejsza jest głowa, rozum, powtarzano, że nie powinnam być taka emocjonalna. Rodzice przekonywali mnie, że nie powinnam okazywać emocji i najlepiej, żeby one w żaden sposób nie kierowały moim rozumnym działaniem, bo przecież człowiek jest istotą rozumną. Oczywiście, dla mnie jako naukowca jest to cudowne, ale efekt też jest taki, że wielu doświadczeń mojego ciała w ogóle nie zauważam. Na przykład jest tak, że pracuję, mam otwarte okno i po jakimś czasie uświadamiam sobie, że chyba jest mi zimno, ale dalej pracuję. Potem dociera do mnie, że skoro jest mi zimno, to powinnam włożyć sweter albo zamknąć okno. Ale to znowu dzieje się przez rozum, u mnie wszystko idzie przez rozum.
Trudno jest być matką autystyczną?
Tak, bardzo trudno. Po pierwsze, dlatego, że sprzedaje się dziecku swoje lęki, zaburzenia. Moja córka ma ADHD. Po drugie, kiedy na przykład moja córka jest smutna, to pozostaje w tym smutku „niezaopiekowana”, bo ja już przejmuję w całości jej smutek i jestem na nim skupiona i na swojej winie.
Warto powiedzieć, że ja drugą osobę rozumiem w sensie racjonalnym, odczuwam jej emocje, ale nie ma w tym całościowego obrazu. To wszystko jest takie osobne. Pourywane. Jestem też człowiekiem unikającym konfliktu, a rodzic musi mieć w sobie pewną siłę... Ja chyba nigdy nie weszłam w rolę rodzica, w rolę matki. Bo ta rola kojarzyła mi się z przemocą.
Powiedziała pani w książce Moniki Szubrycht „Za długo się maskowałam”, że pani córka miała poczucie, że się musi panią opiekować.
Tak. Ona do dziś ma takie poczucie. Skończyła psychologię, cały czas się kształci dalej w tym kierunku. Uświadamia mnie w wielu sprawach, bo ja cały czas szukam kogoś, kto mi pomoże odnaleźć się w tej dżungli. I ona często mi pomaga. Ale ja się gubię nie tylko w dżungli społecznej. Ja się w ogóle gubię bardzo często. A ona się nie gubi właściwie nigdy. Już jako małe dziecko, wiedziała, czy szłyśmy w lesie szlakiem czerwonym czy zielonym. A tak się nasze życie układało, że w zasadzie zawsze byłyśmy we dwie, mąż się niespecjalnie włączał. I ona była bardziej moją opiekunką niż ja jej.
To ją obciążało?
Ona twierdzi, że czuje się obciążona. Z drugiej strony sama wchodzi w tę rolę matki. Ciąży jej ta rola, tak.
Ma do pani żal?
Strasznie dużo, tak. Przed narodzinami córki, a przyszła na świat w 1996 r., wyszła taka książka o wychowywaniu bez porażek, o tym, jak z dziećmi rozmawiać, a nie zamordystycznie kazać coś lub zabraniać czegoś. Pamiętam, że przysięgliśmy sobie z mężem, że będziemy się do tego stosować. Ja konsekwentnie starałam się postępować wedle zasad tej książki. Natomiast mąż ostatecznie miał jednak inną wizję wychowania. Teraz w różnych sytuacjach, kiedy patrzę na córkę, jak ona jest dobrze wychowana, to jestem zaskoczona, skąd ona to wie. Może jednak coś z domu wyniosła. Może to moje wychowanie było jakoś skuteczne. Córka też je docenia równocześnie, mówi, że dawałam jej czas i przestrzeń na rozwój, co oczywiście oznaczało, że ten rozwój przebiega znacznie dłużej.
Ale na pewno nie ze wszystkim sobie radziłam. Ulubiony przykład mojej lekarki psychiatry: jak parzyć kawę w ekspresie przelewowym. Ja będę to za każdym razem przerabiać: najpierw trzeba wziąć filtr, trzeba go włożyć do maszyny, wsypać kawę, wlać wodę… Ludzie wykonują takie czynności automatycznie, a ja analizuję, za każdym razem muszę sobie cały ten proces przypominać.
I z wychowywaniem jest tak samo?
Na przykład córka przychodzi do mnie, czteroletnie dziecko, z młotkiem albo z nożem i pyta: „mama, czy ja mogę to wziąć?”. Ja stoję. Myślę. Może tak... A może nie, bo sobie zrobi krzywdę. Nie, no może tak, bo ja będę stała i jej pilnowała. Tymczasem Zofia już zdążyła użyć nóż i go odłożyć.
Dopiero teraz, kiedy córka jest dorosła, jest inaczej. Wcześniej był ciągły lęk, że się temu dziecku coś stanie i ten lęk mnie obezwładniał. Przez lata starałam się jej nie kochać za bardzo, bo okropnie się bałam, że coś jej się stanie. Broniłam się przed tą miłością, bo strasznie się bałam, że ją stracę.
A czy teraz, kiedy córka wie, że pani ma autyzm, ma więcej zrozumienia dla pani zachowań? Czy żal pozostaje wciąż taki sam?
Żal nadal jest. Duży i w wielu przypadkach uzasadniony.
O co największy?
O to, że była trochę zostawiona sama sobie i musiała mi bardziej matkować niż ja jej. Że jeżeli miała problem, to ja się rozpadałam i mówiłam: Zosiu, to moja wina, przepraszam, zamiast po prostu, kurczę, zająć się problemem. Byłam z nią w takim empatycznym, całkowitym stopieniu. Kiedy jej się coś działo, mnie to zalewało całkowicie. I brałam winę na siebie. Ma też żal o to, że nie broniłam jej przed ojcem bardziej efektywnie. Poza tym uważa, że obciążam ją poznawczo. „Znowu mnie pytasz? Sprawdź sama”.
Czyli nie daje pani taryfy ulgowej w jakimś sensie.
Zupełnie nie. I ja myślę, że właśnie dzięki niej się mobilizuję. Nie tylko dlatego, że mam córkę, tylko dlatego, że ona mi mówi, co zmienić, jak żyć. Albo mówi mi wręcz, jak mam się zmienić, podsuwa skuteczne sposoby. A potem mi wyrzuca, że nie może być ciągle moją terapeutką. Ona nie chce nią być, ale zarazem wchodzi w tę rolę.
Jej wybór kierunku studiów też był nieprzypadkowy?
Na pewno nieprzypadkowy. Ona była pierwszą osobą, która rozpoznała u mnie autyzm. Miała wtedy 16 lat, czyli było to długo przed diagnozą. Jeszcze wtedy żyłam w przekonaniu, że autyzm to jest „Rain Man”. A Zosia, po obejrzeniu serialu „Dr House”, gdzie w jednym z odcinków pojawił się temat Aspergera, doznała olśnienia: „o rany, to moja mama”. Wszyscy moi przyjaciele, ze mną na czele, ją wtedy wyśmiali. Myślę, że oni wiedzieli, że ja się boję i mam swoje dziwactwa, jak samotne wakacje pod namiotem, ale nikt nie przypuszczał, że ja tę moją maskę społeczną mam już tak świetną. Trzeba chyba ze mną być tak blisko codziennie, jak Zosia była przez wiele lat, żeby to zobaczyć.
Co pani na co dzień ukrywa, oprócz tych lęków?
Czytaj więcej
Dużo większa świadomość i dostęp do diagnostyki ADHD i spektrum autyzmu modyfikuje poznawczo świat i doniesienia z niego tak, aby jak najefektywnie...
Nieporadność.
Ale przecież pracuje pani na odpowiedzialnym stanowisku, zawodowo robi ważne rzeczy. Codziennie się pani widuje z dużą liczbą studentów.
Bardzo to lubię, te stand-upy, bo wykłady to przecież stand-upy.
I to nie jest stres?
To jest stres. Ale to jest rola, w której się czuję świetnie, ponieważ jest ściśle określona. Myślę, że mam dobry kontakt ze studentami. Łącznie ze skracaniem dystansu. Ale ja wiem, że oni nie zrobią niczego nieprzewidywalnego. Nigdy się to nie zdarzyło. Raz tylko był jeden wariat, kładł się na zajęciach na ziemi.
I jego się pani nie bała?
Wariat zawsze wariata zrozumie. On zresztą szybko został wyrzucony ze studiów za nieobyczajne zachowanie. Ale to wszystko jest bezpieczne – oni siedzą w ławkach, ja stoję. Albo siedzimy wszyscy w kręgu. Nawet jak sobie rozmawiamy, to nie ma nieprzewidywalnych sytuacji. Wiem, z czym mogę się liczyć. Oczywiście, kiedyś bałam się bardziej. Zwłaszcza tego, że studenci mnie złapią na tym, że czegoś nie wiem. Teraz już się tym po prostu nie przejmuję. Ani tym, że palnę jakąś głupotę. Kiedy mam już swoje lata, jest cudownie. Mam bardzo duże zaufanie do siebie, jeśli chodzi o tę rolę naukowca. Gdybym mogła na takiej samej zasadzie w rolę matki wejść, to może byłabym świetną matką. Gdyby w macierzyństwie wszystko było przewidywalne. Gdybym tylko umiała w taką rolę wejść… A ja jakoś nie umiałam. Inna rzecz, że nie miałam, niestety, dobrego wzorca. Mama też miała swoje różne kłopoty, m.in. ciężką depresję. Ale wzorzec naukowców to ja miałam perfekcyjny. Nie tylko od dziadków i taty, ale też od moich babć. Żona dziadka Doroszewskiego była profesorem pedagogiki specjalnej i równocześnie matką dwojga synów. Fakt, miała zawsze pomoc, ale realizowała obie drogi. Druga babcia, żona Gołubiewa, była malarką. Wprawdzie się nie zrealizowała zawodowo, ale malowała całe życie. Od niej nauczyłam się pracy z doskoku. Także pod tym względem miałam świetny wzorzec, ale dobrego wzorca matki – nie.
Jak studenci zareagowali na pani diagnozę?
Studenci reagują bardzo fajnie. Ja zawsze prędzej czy później o tym mówię, ponieważ wszyscy widzą, że coś jest „nie halo”. Że za każdym razem sprawia mi kłopot włączenie prezentacji, czyli kwestie techniczne są dla mnie zawsze problemem. Za każdym razem jestem też lekko spóźniona. Co tam jeszcze? Nie pamiętam imion, nazwisk, twarzy. Mam coś, co się nazywa prozopagnozją, choć niepełną wersję, bo jakoś twarze kojarzę. Ale jakbyśmy się spotkały na ulicy za dwa dni i pani byłaby już inaczej ubrana, to już bym pani nie poznała. Musiałybyśmy się zobaczyć z pięć, sześć razy, żebym zaczęła kojarzyć. Twarze i imiona studentów zaczynam kojarzyć po jakimś roku zajęć. I muszę się tego uczyć. Albo na przykład idę i otwieram kluczem salę. Kurczę, nic nie działa. Stoją moi studenci. Otwieram, patrzę, a tam wykład. Podnoszę wzrok. To nie ta sala.
Mnóstwo jest takich rzeczy. Szkoda, że nie mamy stereotypu roztargnionej pani profesor.
Mamy za to stereotyp roztargnionego pana profesora. Gdybym była mężczyzną, uważano by mnie za urokliwego w tej nieporadności. A ja się po prostu tego wstydzę.
Czy ten autyzm wiąże się z poczuciem wstydu?
U mnie tak. Ale ja mam też chyba poczucie wstydu wbudowane w moją tkankę.
Dlaczego się pani wstydzi autyzmu?
Autyzmu jako takiego się nie wstydzę. Natomiast wstydzę się tych moich objawów, jeśli ludzie nie wiedzą, że mam autyzm. I przez lata to było dla mnie okropne. Zachowywałam się jak idiotka, chichotałam, opowiadałam głupie żarty. Wypadało mi wszystko z rąk. Koszmarem są też dla mnie wizyty w urzędach, choć urzędy w Warszawie są boskie, wspaniali ludzie tam pracują. Przychodzę tam, mówię, że mam autyzm i potrzebuję pomocy. I zawsze tę pomoc uzyskuję.
W czym potrzebuje pani pomocy?
Nie rozumiem tego, co do mnie mówią, poleceń, które mi wydają: „to pani wypełni, tam pójdzie do innego okienka, proszę podejść i wziąć numerek”. Ja sobie wtedy biorę karteczkę albo zeszyt, zapisuję, co trzeba robić, i mniej się wstydzę. W urządzeniu do wydawania numerków polecenia też bywają dla mnie nieczytelne. Ale za to coraz częściej udaje mi się kupić bilet w metrze czy autobusie bez pomyłki.
Ludzie pytają: „Po co ci ten autyzm?”, możesz powiedzieć po prostu, że czegoś nie rozumiesz i że chcesz sobie zapisać. No, nie potrafię. Uważam, że nie wypada nie rozumieć. Widać, że jestem dorosłą kobietą, która nie wygląda na autystyczną, więc powinnam rozumieć proste rzeczy.
Czyli wbrew pozorom to, czego ludzie się boją, czyli przyznania się do tego, że mają autyzm, w pani przypadku zawsze działa na plus.
Zawsze na plus. Poza rodziną i przyjaciółmi. Absurdalne, prawda? Tak, to jest absurdalne. W kawiarni, w urzędzie, na ulicy uzyskałabym pomoc i spotkała się z przychylną reakcją.
A bliscy w jakimś sensie panią zawiedli?
Czytaj więcej
Jeśli osoba trafi do środowiska, które pozwala jej wykorzystywać mocne strony, daje poczucie bezpieczeństwa psychologicznego i przestrzeń na otocze...
Tak. Nie wszyscy, ale większość. Niektórzy wciąż powoli oswajają się z tą diagnozą. W rodzinie to zaczyna się zmieniać, ale wielu udaje, że jej nie ma.
Jak środowisko naukowe ją przyjęło?
Koleżanki z pracy, no właśnie, to one mają siostrzeńców, którzy są autystyczni, ale ja nie jestem. Albo taki przykład: mój wydział był na głównym kampusie, mieszkam bliziutko, było to dla mnie udogodnienie. To był jeden z powodów, dla których wybrałam ten wydział, jeden z mniej istotnych, ale zawsze. Teraz przeniesiono go na Hożą. Dla mnie wyprawa na Hożą to już jest problem. Prowadzę małe grupy, trzy-, czteroosobowe, starożytna myśl indyjska nie cieszy się przesadną fascynacją w Polsce, niestety. No i próbowałam z panią dziekan załatwić, żeby te zajęcia odbywały się jednak przy Krakowskim Przedmieściu. Sala zawsze by się znalazła. Dostałam odpowiedź: „Nie. Przyzwyczaisz się”. Odbieram to jako brak zrozumienia i wyjścia do ludzi. A przecież nad studentami się pochylamy. Jak była studentka, która jeszcze przed tranzycją chciała, żeby do niej mówić w rodzaju nijakim, co jest bardzo trudne, nienaturalne, to się dostosowałam. A kiedy mówię, że jestem autystyczna i ma dla mnie znaczenie ta lokalizacja, to okazuje się, że studentom będzie mniej wygodnie dojeżdżać na kampus, a ja się w końcu przyzwyczaję.
Dzisiaj bardzo ostrożnie należy używać wszelkich słów, które określają „inność”. Pani powiedziała wcześniej „wariat zawsze wariata zrozumie”. Czy w tym sformułowaniu jest tylko żart, czy też jakieś drugie dno? Uważa się pani trochę za wariatkę?
Tak. Uważam się za wariatkę. Zwłaszcza teraz, patrząc na to, jak prowadzę to moje zrutynizowane życie, jak piszę piątą monografię o tekstach hinduskich i jak mam nie do końca odciętą pępowinę z moją córką.
Czuje się pani wariatką, ale czy to nie jest obciążające?
Nie jest obciążające, ale bym wolała tego nie mieć. Chociaż gdyby ceną było to, żebym nie mogła moich naukowych rzeczy robić, to bym się zastanowiła. Ale tak ogólnie, wolałabym nie mieć autyzmu.
Uważa pani, że autyzm pomaga pani w pracy naukowej?
Tak. Napisałam trzy wielkie monografie po angielsku i jedną po polsku. O najstarszej filozofii indyjskiej. Piszę teraz piątą. Pierwsza była wydana w 2010 r. Teraz mamy 2025 r. (rozmowa odbyła się w ubiegłym roku – red.). W ciągu 15 lat napisałam cztery takie wielkie monografie, używając nowoczesnej metodologii kognitywnej do badania starych indyjskich tekstów filozoficznych. Przychodzi mi to z łatwością. Koledzy i koleżanki chyba tak nie mają. Zwykle piszą doktorat, potem habilitacja, profesorska i często na tym koniec. Dla mnie praca to nie jest rodzaj obowiązku, który ciąży. Ona mi daje energię do życia.
I ta neuroróżnorodność chyba jednak pomaga mi wypluwać z siebie dobre książki. Interpretację myśli indyjskiej na zupełnie nowym poziomie. To, że nie jestem doceniona tak, jak bym chciała, to już inna sprawa. Najważniejsze, że ja wiem, że to, co robię, jest dobre.
Może pani powiedzieć, że polubiła ten swój autyzm?
Autyzm przynosi cierpienie, przynosi niepewność. Przynosi lęk. Przynosi jakiegoś rodzaju samotność. To przez niego nie mogę przebić się z tymi moimi doświadczeniami do ludzi, nie umiem z nimi być. Umiem to opisać w wierszach, w powieściach, poprzez zdjęcia, ale nie bardzo umiem o tym opowiadać. Może mi się to udaje w rozmowie z panią, ale już się trochę nauczyłam. Męczy mnie ciągłe ukrywanie się, to, że wciąż muszę udawać. Nawet jak idę z kimś do knajpy, to muszę udawać, że ja się ogólnie orientuję, o co chodzi: że idziemy, że dojdziemy, że trzeba będzie zamówić, że trzeba będzie porozmawiać. Cały czas jestem na takim wewnętrznym standby’u. Tylko przy kimś bliskim i kochanym, czyli przed Zosią, nie muszę udawać; gdy byłam mała, przed rodzicami nie musiałam, ale przed całym światem tak.
Ale może pani wcale nie musi, tylko się czuje w takim obowiązku?
Tak, tak czuję. Oczywiście, ludzie mogliby zobaczyć, że jestem fujarą w codziennych sprawach, wielu z nich to wie, ale ja jednak cały czas się staram, żeby nie wyszło, jak bardzo. Często nie rozumiem dowcipów, ping-pong słowny jest nie dla mnie. Zajmuję się w pracy lingwistyką kognitywną. Jest fascynująca, to jeszcze młoda dziedzina. Uważam, że zajmuję się nią właśnie dlatego, że różnych tych gier słownych i ogólnie znakowych nie rozumiem.
Jaką jest pani nauczycielką? Wymagającą czy pobłażliwą?
Nie znoszę egzaminów. Nawet ci, którzy nie bardzo zasługują, dostają piątki i się rozstajemy. Jestem dobra, nie potrafię inaczej. Nie lubię, jak ktoś jest ze mnie niezadowolony. Musiałby się ktoś bardzo postarać, żeby nie zaliczyć. Albo dostać złą ocenę. Tak, rzeczywiście zdarzyło mi się nie zaliczyć paru osobom, ale one naprawdę bardzo się postarały, żeby nie zaliczyć. Bo ja dociskam, jak komuś kiepsko pójdzie, to mówię: no, dobra, proszę jeszcze raz przyjść, i jeszcze raz, i jeszcze raz.
Powiedziała pani, że nie rozumie dowcipów, słownych gierek, ale jednak jest pani poetką…
No właśnie, najśmieszniejsze jest to, że ja piszę wiersze. Potrafię je tworzyć. Tylko... nie rozumiem cudzych. Przez lata udawałam też, że jestem w sztuce au courant, ale już też przestałam udawać sama przed sobą i przed studentami, że coś rozumiem z tej sztuki. Okładki książek, plakaty – to nie dla mnie. Film też chętnie obejrzę, ale jeśli potem ludzie będą o nim dyskutowali, to chętnie posłucham, żeby zrozumieć, o co chodziło. Nie zapytam o nic, żeby się nie wydało, że jestem głupia. To się nie może wydać.
Pani naprawdę o sobie myśli kiedykolwiek w ten sposób?
Czytaj więcej
U dorosłych myśl o ADHD często pojawia się wtedy, gdy dostrzegą, że od lat zmagają się z powtarzającymi się trudnościami, które realnie utrudniają...
No właśnie, już powoli przestaję, ale tak było przez lata.
A teraz już siebie pani lubi?
Teraz pocieszam się, że to jest autyzm. Ale nadal siebie nie lubię. Diagnoza pomogła mi zrozumieć, a poza tym zobaczyć, co można z pewnymi rzeczami zrobić, bo jednak warto próbować sobie lepiej radzić, mając świadomość, skąd problem wypływa. Nie słuchać: „Ty jesteś taka roztrzepana”. No i jak ja mam pracować nad tym, że jestem roztrzepana? Nie wiem, czapkę założyć, żeby to się wszystko ułożyło?
A gdyby tak pani mogła sobie pomarzyć, co najbardziej by pani ułatwiło życie? Na tym etapie, na którym pani jest.
Sekretarka. Albo sekretarz. Ktoś, kto by ogarniał moją codzienność, bo ta codzienność jest największym wyzwaniem. Potrzebuję też osoby, która by ze mną finanse przeglądała, mówiła, jak się wydaje pieniądze. Robię przewrót w nauce, w dziedzinie, która nikogo nie obchodzi, bo kogo obchodzą Indie, ale jak wezmę kredyt, to niekorzystny. Jak spróbuję wyjść z kłopotów finansowych, to wpadam w jeszcze gorsze – zostałam oszukana przez tzw. firmę doradczą i straciłam mieszkanie.
Ten brak poczucia własnej wartości doskwiera?
Wychowałam się w braku poczucia własnej wartości. „Nie jesteś pępkiem świata” – słyszałam. Starano się, żebym przypadkiem nie pomyślała o sobie za dobrze. Żeby mi się w głowie nie przewróciło. Takie były czasy. Tak wychowywano. Poza tym tak sobie czasem myślę, że gdybym była facetem, profesorem czy doktorem habilitowanym, który został sam z córką, to byłoby mi dużo łatwiej.
Czyli ma pani poczucie, że w kontekście tej diagnozy płeć nie jest bez znaczenia?
Ma. Zdecydowanie. Kobiety mają znacznie gorzej. Gdybym była profesorem z moimi osiągnięciami, to w naukowym świecie też by mi się łatwiej żyło. Pod wieloma względami. Byłabym pewnie członkiem jakiegoś ważnego ciała. Ja się nawet próbowałam dostać do tych różnych ważnych ciał, gdzie jest władza i pieniądze, ale rozbijałam się zawsze o szklany sufit. Tego też nie umiałam zrobić.
Czy pani jest nieszczęśliwa?
Chyba nie. To znaczy, oczywiście to zależy, ale raczej nie. Na pewno teraz jestem w okresie smutku po tym, jak mnie oszukano przy sprzedaży mieszkania i inwestowaniu pieniędzy, ale psychicznie zaczynam wychodzić na prostą.
Jest pani dumna ze swoich osiągnięć?
Tak. Bardzo. Jestem zachwycona swoimi osiągnięciami. Uważam, że one są dobre, rzetelne, przyzwoite. Jestem też bardzo zadowolona z moich artystycznych działań, z tego że udaje mi się pisać wiersze. No, ale z wierszami u mnie to jest tak, że albo przychodzą do głowy, albo nie przychodzą. Nie umiem tak siąść z postanowieniem, że napiszę wiersz.
A co by pani chciała, żeby ludzie wiedzieli o autyzmie? Tak, żeby to było dla wszystkich powszechnie oczywiste.
Jestem przeciwna opowiadaniu, że to jest jakaś supermoc, bo to jest też duże wyzwanie. I w pewnym sensie nieszczęście. To nie jest fajna rzecz. Z drugiej strony autyzm pozwala lepiej rozumieć naukę, przeżywać twórczość artystyczną, przyrodę. Wystarczy, że ptaszek zaćwierka i ja już jestem szczęśliwa.
Gdyby mogła pani jedną rzecz w swoim życiu zmienić, to co by to było?
Ten chaos w życiu codziennym, to ciągłe potykanie się, wywalanie się. W przenośni oczywiście. Chciałabym też być bardziej spontaniczna. Taka ufająca swojemu instynktowi. Poza tym, jak już się umościłam w diagnozie autyzmu, to trzej niezależni psychiatrzy stwierdzili, że mam ADHD. To oznacza, że jestem znowu na początku drogi.
