Jak rozmawiać z dziećmi o raku? Psychoonkolog o sytuacji księżnej Kate

Choroba onkologiczna to forma utraty, która odbywa się na wielu poziomach - mówi psychoonkolog Justyna Pronobis-Szczylik i tłumaczy, jak rozmawiać z bliskimi o problemie oraz próbować radzić z towarzyszącymi mu emocjami.

Publikacja: 26.03.2024 11:08

Księżna Kate potrzebowała czasu, aby przekazać dzieciom informację o tym, że zmaga się z chorobą.

Księżna Kate potrzebowała czasu, aby przekazać dzieciom informację o tym, że zmaga się z chorobą.

Foto: PAP

W sieci opublikowano nagranie, w którym księżna Walii otwarcie mówi o zdiagnozowanej u niej chorobie nowotworowej i podjętym leczeniu. Mama George’a, Charlotte i Louisa zaznaczyła, że wraz z mężem potrzebowali czasu, by porozmawiać na ten temat z dziećmi i przekazać im wiadomość w odpowiedni dla nich sposób. Według statystyk, aż 24 proc. pacjentów onkologicznych jest rodzicami dzieci poniżej 18. roku życia. Jak należy dzielić się takimi wiadomościami z najmłodszymi członkami rodziny i zadbać o otwartą komunikację nawet z przedszkolakiem? Na te pytania odpowiada Justyna Pronobis-Szczylik, psycholog kliniczny, psychoterapeuta, psychoonkolog.

Jak zareagowała pani na wieść o chorobie księżnej Kate?

Czytaj więcej

Profilaktyka nie gwarantuje, że nie zachorujemy na raka, ale daje szansę na wyleczenie

Mam wiele współczucia dla Kate Middleton. Bardzo często dowiaduję się, że pacjent albo znajomy, ktoś, kto jest mi bliski, zachorował na raka. Stykam się z tym zjawiskiem na co dzień, jestem psychoonkologiem, pracuję jako psychoterapeutka psychodynamiczna ISTDP, więc pacjenci onkologiczni, lub ich bliscy również zgłaszają się do mnie. Przyznam, że na wieść o chorobie księżnej ogarnęła mnie fala współczucia. Żal mi, że usłyszała taką diagnozę. Bo na chorobę onkologiczną patrzę jak na doświadczenie utraty na wielu poziomach. Nie tylko w postaci utraty zdrowia, ale i na poziomie emocjonalnym. Strata bowiem przywołuje stratę. Pożegnanie przywołuje pamięć o innych rozstaniach w życiu, dlatego utrata zdrowia i pożegnanie się ze zdrowym ciałem, budzi dawne uczucia związane z traumą, kiedy to trzeba było pożegnać się z pragnieniami, uczuciami, takimi, które zostały zranione wcześniej w relacjach. Ból związany z utratą w postaci choroby wywołuje cierpienie. Przyjęcie nieuchronnych strat wymaga odwagi, ale pozwala otworzyć się na miłość i życie- mówi Jon Frederickson — amerykański psychoterapeuta ISTDP (Intensywnej Krótkoterminowej Psychoterapii Dynamicznej) w książce „Kłamstwa, którymi żyjemy”. Choroba nowotworowa, która dotknęła księżną Kate, pokazuje, że nawet bycie wspaniałą, mądrą, piękną młodą kobietą, żyjącą w pałacu królewskim, nie chroni przed utratami — one mogą dotknąć każdego z nas. Nawet korona królewska nie chroni przed rakiem. Aby uniknąć bólu, używamy narzędzi do obrony, które jednak powodują cierpienie. Zamiast konfrontować się z rzeczywistością, unikamy jej i wtedy, przestajemy radzić sobie skutecznie.

W obliczu diagnozy każdy potrzebuje utulenia, prywatności, intymności, a tutaj okoliczności były całkowicie inne. Co pani na ten temat sądzi?

Uderzyło mnie to, kiedy zobaczyłam księżną Kate siedzącą na ławce, mówiącą publicznie o swojej chorobie. Taka wiadomość to przecież bardzo osobiste, intymne przeżycie. Chciałabym wierzyć, że był to świadomy wybór nie narzucony przez protokół albo jakiekolwiek inne, surowe zasady czy dyktat, że tak trzeba się zachować w tej sytuacji. To byłyby okrutne wymagania, zarówno w stosunku do kogoś, jak i do siebie samego. Bolesny moment w życiu, jakim jest usłyszenie diagnozy, to czas, w którym każdy człowiek szczególnie potrzebuje przyjaznego, czułego, wspierającego sposobu traktowania. Wymagania czy wewnętrzna presja nie są dobrym rozwiązaniem. Kontekst, że księżna Kate ma malutkie dzieci, stanowi dodatkowe utrudnienie, jednak statystyki mówią, że 24 proc. pacjentów onkologicznych ma dzieci poniżej 18 roku życia, więc jest to zjawisko dość powszechne. Jedna czwarta ludzi na świecie musi zmierzyć się z przekazaniem takiej informacji małym dzieciom.

Czytaj więcej

Oświadczenie księżnej Kate: Jestem w trakcie leczenia onkologicznego

Jak to zrobić? Jak najlepiej zaplanować rozmowę z dzieckiem w tak trudnym temacie?

Zaplanować to bardzo dobre słowo. Ponieważ tutaj potrzebny jest czas, aby rozmowa nie została przerwana w ważnym momencie. Gdy matka choruje na raka, to dziecko również jest dotknięte chorobą. Choruje cała rodzina, cały system rodzinny. Dziecko, będące jego najsłabszym ogniwem, może przeżywać to najboleśniej, a niekoniecznie będzie to okazywać. Dorośli mogą tego nie dostrzec, ponieważ sami są w szoku, bardzo zaabsorbowani tym, co się wydarza. Należy z dzieckiem otwarcie rozmawiać. Dzielenie się informacjami może zwiększyć poczucie bliskości w rodzinie. Dziecko, gdy może podzielić się swoimi obawami, czuje się wzmocnione. A to pomaga lepiej radzić sobie ze stresem wywołanym chorobą. Dzielenie się wzmacnia więzi. Mówienie: „Widzę, że jesteś smutny, czy możemy o tym porozmawiać?” jest jak najbardziej wskazane. Wtedy dziecko ma poczucie, że jest widziane, ważne. W przeciwnym razie, gdy rodzice są czymś zaabsorbowani, coś szepczą, próbując zataić pewne informacje, młody człowiek może poczuć się wykluczony. Nawet jeśli rodzice w dobrej wierze chronią dzieci przed trudną prawdą, to jednak obraca się to przeciwko poczuciu bliskości w rodzinie i odnosi dokładnie odwrotny skutek. Nawet z malutkim dzieckiem można rozmawiać odpowiednim językiem, w sposób adekwatny, ale uspokajający. Otwarte i szczere komunikowanie się dotyczące uczuć związanych z chorobą pomaga. Obniża poziom lęku u dziecka — badania potwierdzają ten fakt. Dzieci, które nie były zabierane do szpitala w czasie choroby mamy, a później ta choroba zakończyła się niepomyślnie lub miała trudny przebieg, miały wrażenie bycia kimś nieważnym w rodzinie. „Byłem nieistotny, więc mnie nie informowano”. To zwiększa poczucie wyobcowania, odrzucenia. Dziecko pomijane, przed którym ukrywa się fakt choroby czuje się wypchnięte poza nawias rodziny. Nie rozmawiając i unikając kontaktu z dzieckiem, przyczyniamy się do większego cierpienia, bo skazujemy je na to, by pozostać samo z tym, czego nie rozumie. W rodzinie, w której relacje oparte są na więzi, bliskości, intymności, można zakładać, że taka rozmowa będzie przebiegała prawidłowo i wierzę, że książę i księżna będą otwarcie rozmawiali z dziećmi, różnicując prawdopodobnie sposób rozmowy z każdym z nich i biorąc pod uwagę ich wiek.

Taka rozmowa zostanie z dzieckiem na zawsze. Czy nie należy przeprowadzić jej poza domem?

Nie wyróżniałabym miejsca jako takiego, a bardziej stawiała na relacje. Dziecko, może przeżywać różne reakcje w związku z otrzymaniem tej informacji. Może reagować silnymi emocjami, przeżywać smutek, strach, lęk, lęk przed śmiercią, złość, gniew, poczucie winy, osamotnienie. Może trwać w zaprzeczeniu i mówić, że nie chce o tym słyszeć ani się w to angażować – często tak reagują nastolatki. Albo żywić nadzieję, stawać się nadmiernie odpowiedzialne jak na swój wiek. Ważne jest to, aby dziecko miało możliwość wyrażenia swoich emocji w relacji z rodzicem. Nie należy prowadzić tej rozmowy na siłę. Jeśli dziecko odmawia w tej kwestii kontaktu z rodzicem, wtedy dobrze jest znaleźć kogoś w rodzinie, kto będzie potrafił w ciepły, pozbawiony oceny sposób podjąć się rozmowy, przekazując proste informacje.

Czytaj więcej

Blake Lively przeprasza księżną Kate: Jestem zażenowana

Księżna Kate też wyraźnie podkreśliła w swojej wypowiedzi, że potrzebowali z mężem czasu, aby przekazać tę informację dzieciom w sposób, który jest dla nich odpowiedni. Co to oznacza?

Taką wiadomość należy przekazać w możliwie jak najprostszy sposób, używając klarownych komunikatów: „Jestem chory”. Rozmawiając z najmłodszymi dziećmi, można nawet posłużyć się rysunkiem: „tutaj jest komórka, która została zaatakowana przez wroga. Lekarstwa, które lekarz zaleca, pomagają mi leczyć te komórki. Robię, co mogę przy pomocy lekarzy, którzy o mnie dbają i tez chcą, żebym się wyleczyła. Obiecuję ci, że zrobię wszystko, żeby wyzdrowieć”. Nie zgłaszamy nierealistycznych obietnic, których nie możemy dotrzymać, ale rozmawiamy z małym człowiekiem z szacunkiem. On wtedy ma możliwość reagowania na swój sposób. Każda z form emocjonalnej reakcji jest ok. Należy te emocje uznać i o nich rozmawiać. To bardzo ważne, aby zapytać: „powiedz mi kochanie, co sądzisz o chorobie mamy, jak się z tym czujesz?”. To daje możliwość podzielenia się przemyśleniami, pokazania swoich uczuć, ale też i kłopotów, z którymi dziecko się zmaga. Jest to znakomita okazja, aby przygotować dziecko do batalii, jaką rodzina musi stoczyć, by poradzić sobie w procesie choroby, ze wszystkimi jej fazami oraz ze skutkami leczenia. To pozwoli dziecku poczuć się wspólnotą w rodzinie. Ważne też, aby nie zmuszać do rozmowy. Jeśli dziecko nie chce w danym momencie na ten temat rozmawiać, nie można robić tego na siłę. Można mu podsunąć kredki albo jakoś inaczej zachęcić do ekspresji uczuć. Przykład otwartej komunikacji: siedmioletnie dziecko: - Dlaczego mama nie wstaje rano z łóżka? Nie zaprowadza mnie do szkoły? Dorosły: - Mama leży dłużej w łóżku. Pamiętasz, jak była u lekarza w zeszłym tygodniu? Dostała specjalne lekarstwo. To lekarstwo sprawia, że będzie czuła się bardzo zmęczona przez kilka dni. Mamy nadzieję, że już w sobotę poczuje się lepiej. A teraz powiedz mi, co by sprawiło, żeby poranek przed wyjściem do szkoły był dla ciebie łatwiejszy?”.

Czego – poza opieką medyczną – potrzebuje sam pacjent w toku leczenia?

Sytuacja utraty jest bolesnym doświadczeniem. Choroba onkologiczna to forma utraty, która odbywa się na wielu poziomach. Nie chodzi tylko o utratę zdrowia, wyobrażeń o swoim bezpieczeństwie. Chodzi też o dobrą relację z samym sobą. Gdy czujemy się tak dotkliwie zaatakowani przez chorobę, właśnie wtedy najbardziej na świecie potrzebujemy dobrego traktowania. Dobrze traktować siebie samego jako osobę ważną, wartościową, którą chcemy otoczyć miłością. Tymczasem często stosujemy różne mechanizmy, które stanowią przeciwieństwo takiego podejścia.

Czytaj więcej

Nie chodzi o kliniki wyłożone marmurami. Profesor Agnieszka Kołacińska-Wow o tym, co liczy się w leczeniu raka piersi

Jakie to są mechanizmy?

Wszelkiego rodzaju zachowania autodestrukcyjne, na przykład krytykowanie siebie, oskarżanie siebie: zrobiłam coś niewłaściwego, jak mogłam tak zrobić? Lub mechanizmy polegające na ignorowaniu siebie: nie będę się sobą zajmować, bo mam tak wiele innych obowiązków. To są zachowania nieczułe, nieżyczliwe i nieserdeczne wobec siebie. To samoniszczące, samoatakujące nawyki, które włączamy automatycznie. Zaczynamy siebie krytykować w myślach: źle żyłam, dlatego mnie coś takiego spotkało. To jest mechanizm, który nikomu nie pomaga. Nawet gdy dotyczy to chorych z rakiem płuc, palaczy, którzy poprzez nałóg przyczyniają się do zachorowania. Ale takie krytykowanie siebie: źle żyłam, nie myślałam pozytywnie i spotkała mnie za to kara, jest bardzo autodestrukcyjne, karzące, wyniszczające.

Czytaj więcej

Demi Moore poinformowała o stanie Bruce'a Willisa i udzieliła ważnej rady bliskim osób cierpiących na demencję

Wiele mówi się o sile pozytywnego myślenia, duchu walki z chorobą. Czy pani zdaniem jest to właściwe podejście?

Pacjentom onkologicznym mówi się: musisz myśleć pozytywnie, musisz jeść dużo warzyw itp. Niby nic złego, gdy na przykład krewny udziela takich rad, ponieważ ma dobre intencje. Jednak ja jestem przeciwnikiem terroru pozytywnego myślenia, jeśli ma to polegać na tym, że pacjent nie kontaktuje się ze swoimi prawdziwymi uczuciami, tylko im zaprzecza i wymaga od siebie optymizmu. Co innego, jeśli ktoś w naturalny dla siebie sposób dysponuje stylem radzenia sobie z chorobą w postaci ducha walki. Sama życzyłabym sobie taki mieć, gdybym miała być chora na raka, bo wtedy pacjent ma potrzebę działania, poczucie wpływu i to mu pomaga. Ale prawda jest taka, że w populacji osób chorujących na raka jest tylko kilkanaście procent mających wspomniane podejście. Reszta reaguje różnie, każdy ma swój styl, który towarzyszy mu od dzieciństwa, np. zaszywa się w ciemnym pokoju, zakłada kołdrę na głowę i siedzi tak przez trzy dni. Dopiero potem potrafi wrócić do rzeczywistości i jakoś sobie radzić.  Nie wiem, czy to jest równie dobry sposób jak optymizm. Wolałabym być optymistką. Ale jeśli nawet nią nie jestem, nie znaczy to, że jestem gorszą pacjentką albo mam gorsze wyniki w leczeniu. Oznacza to tylko tyle, że mam inny styl radzenia sobie z trudnościami. I wtedy, jeśli na przykład popadam w smutek, a wszyscy wokół przychodzą i mówią: „Zbierz się w sobie i zacznij walczyć, przestań płakać.”, efekt jest taki, że osoba chora czuje się osamotniona. W momencie, kiedy najbardziej potrzebuje wsparcia ma poczucie, że zawodzi swoich bliskich. Terror pozytywnego myślenia przysparza  choremu cierpienia. Dlatego jestem daleka od potrząsania chorym i mówienia mu: „Przestań się zanurzać w swoją depresję, bo masz teraz optymistycznie patrzeć na to, co się z tobą dzieje.” To jest postawa odhumanizowana, pozbawiona empatii i chęci towarzyszenia sobie lub drugiej osobie w tym, co przeżywa. Takie podejście nie służy nikomu. Cieszmy się tym, że mamy ducha walki, gdy go mamy. Natomiast jeśli tak nie jest, to też mamy prawo żyć i radzić sobie z chorobą tak, ja potrafimy. Mamy prawo czuć to, co czujemy. Należy uznać te emocje. Idea jest taka, żeby pomóc sobie. Zaufanie sobie jest lepsze niż zmuszanie siebie do czegoś, co nie jest nasze.

Czy w trudnej sytuacji, w jakiej obecnie znajduje się księżna Kate, można dopatrywać się pozytywnych stron?

Księżna Kate ma dostęp do najlepszych lekarzy. Nowotwór został wykryty we wczesnym stadium, więc to na pewno są bardzo dobre okoliczności, które dają nadzieję i szansę na wyleczenie. Jest młodą osobą, a wiek też ma niebagatelne znaczenie w procesie leczenia. Ma wspierającego męża i rodzinę, żyje w życzliwym świecie, w którym wiele osób dobrze jej życzy i służy pomocą. Sam przekaz płynący z nagrania też był pozytywny. Jednocześnie pozwolił odbiorcom uświadomić sobie, że nawet kogoś z królewską koroną dotyka choroba. To pokazuje też, jak ważna jest profilaktyka. Badając się, zwiększamy szanse na wyleczenie. Wczesne wykrycie nowotworu jest połową szczęścia. W młodym wieku, we wczesnej fazie choroby jest szansa na całkowite wyleczenie. Często spotykam byłych pacjentów, którzy pokonali chorobę np. dwadzieścia lat temu. W takich sytuacjach chce się żyć. Po pięciu latach braku choroby nazywa się pacjenta wyleczonym skutecznie. Życzę tego Kate z całego serca.

Informacje o rozmówczyni

Justyna Pronobis-Szczylik

Psychoterapeutka psychodynamiczna, psychoonkolog, psycholog kliniczny oraz nauczyciel Intensywnej Krótkoterminowej Psychoterapii Dynamicznej. Superwizor psychoonkologii, prowadzi seminaria „Psychooncology” oraz „Death and dying” na Wydziale Psychologii W.I.S.P Uniwersytetu Warszawskiego. Prowadzi praktykę w Ośrodku Psychoterapia ISTDP Powiśle w Warszawie.

PLAN ROZMOWY Z DZIECKIEM
Gdy rodzic choruje na raka, jednym z priorytetów powinno być powiedzenie o tym dziecku. Warto, by rodzice przygotowali się do tej rozmowy, mieli plan:

■ Rozważyć wcześniej, co i jak powiemy. Młodsze dzieci potrzebują prostych informacji, nastolatkowie mogą pytać o szczegóły.
■ Dać dziecku możliwość zadawania pytań.
■ Zachęcić do powiedzenia tego, co wie o raku.
■ Na pytania odpowiadać uczciwie. Pozwoli to wyjaśnić jakiekolwiek nieporozumienia.
■ Dzieci mogą potrzebować zapewnienia, że choroba nie jest z ich winy. -Poinformować inne osoby (dziadkowie, nauczyciele, przyjaciele) o zamiarze powiedzenia dzieciom, tak aby to, co dziecko słyszy, było spójne z tym, co mówią inni.
■ Jeśli rodzic nie czuje się na siłach, warto poprosić o rozmowę z dzieckiem zaufanego przyjaciela. 

KOMUNIKACJA A WIEK DZIECKA
Ważny jest też język, jakim rodzice będą rozmawiać ze swoim dzieckiem – dostosowany do wieku rozwojowego, pozbawiony eufemizmów i niedopowiedzeń.

Dzieci do 3. roku życia
■ Trzeba zadbać o poczucie więzi – bo to jest wówczas najważniejsze i decyduje, czy dziecko sobie poradzi z traumą związaną z chorobą.
■ Pilnować, by dziecko jak najwięcej przebywało w swoim stałym otoczeniu, wśród swoich zabawek i ze stałymi kilkoma opiekunami.
■ Utrzymywać regularne, krótkie wizyty u chorego rodzica – oprócz sytuacji, w której chory majaczy lub jest w bardzo złym stanie ogólnym.

Wiek przedszkolny (3-6 lat)
■ Dzieci w tym wieku mogą być zupełnie odłączone od sfery emocjonalnej. Jedna z pacjentek poczuła się urażona, gdy dziecko zapytało: „Mamo, a jak umrzesz, czy będę mógł wziąć sobie twojego laptopa?”. Musimy mieć świadomość, że w tym wieku to naturalne, nie znaczy, że dziecko nie kocha. Dzieci w tym wieku mogą być egocentrykami, nie potrafią jeszcze uruchomić empatii w stosunku do innych osób.
■ Charakterystyczne dla tego wieku jest również tzw. magiczne myślenie i dobrze byłoby mieć dostęp do tej sfery myśli dziecka. np. Czy babcia zmarła z mojej winy? Możliwość eksplorowania tych obszarów, do których nie mamy dostępu, a dotyczą magicznego myślenia, pozwala nam zatroszczyć się o dziecko i wyzwolić je z piekła zamartwiania się, że to jego wina.
■ Należy rozmawiać, uczyć zrozumienia, ponieważ niektóre dzieci mogą wierzyć, że to właśnie one są przyczyną złego samopoczucia lub nawet choroby rodzica i czują się winne. W poczuciu winy wycofują się lub odreagowują na innych (acting out) albo przejmują zbyt dużą odpowiedzialność za podniesienie rodzica na duchu.

Dziecko między 7. a 12. rokiem życia
■ W tym wieku dzieci są bardzo często skoncentrowane na konkretnych aktywnościach, aby zadbać o rodzica i zaopiekować się nim. Często mają poczucie, że powinny zrezygnować ze swojego dotychczasowego życia, bo mają w domu chorą mamę czy tatę. Warto jednak, by dziecko kontynuowało swoje dotychczasowe życie i by nie wchodziło w rolę dorosłego opiekuna.
■ Dziecko w tym wieku jeszcze cały czas potrzebuje opieki – dobrze znaleźć wśród swoich najbliższych kogoś, kto będzie kontrolował, czy ma odrobione lekcje, jak sobie radzi w szkole w czasie, gdy rodzic jest w szpitalu lub źle się czuje, np. po chemioterapii.
■ Trzeba zapewnić bezpośrednią komunikację i wyjaśniać prostym językiem, jakie są efekty leczenia oraz mówić o skutkach ubocznych, obalać zasłyszane przez dziecko mity, wyjaśniać, czym jest choroba.

Dziecko między 13. a 21. rokiem życia
Jest to faza separacji, kiedy dzieci zwracają się ku dojrzałym relacjom i wychodzą z domu – tu zwraca się uwagę, by uszanować styl radzenia sobie dziecka ze stresem. Jednym pomaga duch walki – mówią głośno, że sobie poradzą ze wszystkim, udźwigną ciężar itd. Ale trzeba uszanować fakt, że nie wszyscy potrafią w takiej sytuacji działać. Może dziecko nie chce wtedy usłyszeć: „Dasz sobie radę” albo „Bądź dzielny”. Terror pozytywnego myślenia nie jest pomocny. Musimy tez tu pamiętać, że ducha walki w sytuacji stresowej ma zaledwie kilkanaście procent populacji.)

Wywiad
Losy kobiety zesłanej na Syberię w książce "Ludzie z kości" Pauli Lichtarowicz
Materiał Promocyjny
Tajniki oszczędnościowych obligacji skarbowych. Możliwości na różne potrzeby
Wywiad
Kobiety, które zarabiają miliony na ubraniach z szarej dresówki
Wywiad
Omenaa Mensah: Pieniądze są narzędziem do realizacji celów, a nie celem
Wywiad
Dr Scilla Elworthy o kobietach na wojnie: jestem pod wrażeniem ich odwagi
Materiał Promocyjny
Naukowa Fundacja Polpharmy ogłasza start XXIII edycji Konkursu o Grant Fundacji
Wywiad
Dominika Kluźniak: Wspaniały byłby świat, gdyby dzieci wzrastały w miłości