Założycielka fundacji Pokonać Endometriozę: Brakuje lekarzy, którzy potrafią rozpoznać tę chorobę

Na pani przedramieniu zauważyłam tatuaż z napisem „Endometriosis my life Lucy”. Jaka historia się z nim wiąże?

Ten tatuaż zrobiłam w zeszłym roku, po poważnej 17 operacji, kiedy uświadomiłam sobie, że innego życia, bez endometriozy, już nie będę miała. Moje życie to nie tylko codzienna walka z chorobą, lecz także walka o prawa wszystkich kobiet z endometriozą w Polsce. Mam wytatuowane również serce Fundacji Pokonać Endometriozę.

Według WHO endometrioza dotyka ok. 10% kobiet w wieku rozrodczym na całym świecie. W Polsce może więc dotyczyć nawet 3 mln osób – to liczba porównywalna z wielkością większego województwa. Czy biorąc pod uwagę skalę problemu, mówi się o nim wystarczająco dużo?

Nie. Więcej mówi się o cukrzycy, na którą także choruje 3 miliony osób.

Jak endometrioza wpływa na codzienne życie – fizycznie i emocjonalnie?

Większość kobiet chorych na endometriozę przechodzi przez podobne etapy. Kiedy dziewczyna dostaje pierwszą miesiączkę, wszyscy mówią jej, że ból kiedyś minie – jak dorośnie, jak urodzi dzieci. Wierzy, że tak po prostu musi być. Na początku leki przeciwbólowe nieco łagodzą dolegliwości, ale jedynie przyćmiewają ból. Dziewczynki nie znają innego stanu, gdy nie boli, więc przyjmują cierpienie jako coś normalnego.

Początkowo ból pojawia się tylko podczas menstruacji, ale z czasem dochodzą inne problemy: bóle jelit, biegunki, zaparcia. Kiedy dziewczyna zaczyna życie seksualne, ból wkracza także tam – wtedy ona nadal myśli, że tak musi być.

Chorujące na endometriozę dziewczyny chcą funkcjonować tak jak ich rówieśniczki, dlatego próbują żyć z bólem, aby nie przegapić testu w szkole, urodzin przyjaciółki czy wycieczki klasowej – próbują normalnie dorastać i rozwijać się. Często jednak muszą z czegoś rezygnować: z wymarzonej pracy, studiów czy innych planów, bo ból im na to nie pozwala.

Czytaj więcej

Wywiad

Prezeska zarządu Fundacji Itaka: Zaginięcie może przytrafić się każdemu

Mężczyźni częściej znikają, a jednak to przypadki zaginionych kobiet są bardziej nagłaśniane. Dla...

Kiedy przez lata nie udaje się postawić diagnozy, na początku kobiety obwiniają wszystkich wokół, którzy nie rozumieją ich cierpienia. Z czasem zaczynają jednak obwiniać siebie.

Rozpoznanie endometriozy może trwać od 5 do nawet 12 lat. Dlaczego diagnostyka tej choroby jest tak trudna?

Dlatego, że brakuje nam lekarzy, którzy potrafią rozpoznać tę chorobę.

Czego potrzebowała pani na początku swojej drogi w diagnostyce endometriozy, a czego zabrakło?

Mnie zabrakło wszystkiego. Potrzebowałam diagnozy i wiedzy. Dopiero dzięki własnemu uporowi udało mi się je zdobyć. Mój tata miał książkę medyczną. To w niej po raz pierwszy, w wieku 17 lat, znalazłam swoje objawy opisane na papierze i zobaczyłam słowo endometrioza.

Jakie to było uczucie?

Niesamowite. Po raz pierwszy natrafiłam na opis idealnie przedstawiający moje objawy. Lekarze, do których chodziłam z rodzicami, twierdzili jednak, że to nie jest właściwa diagnoza. Odrzuciłam więc ten trop i szukałam dalej. W wieku 18 lat byłam bardzo dokładnie przebadana, a mimo to wciąż pozostawałam bez diagnozy.

To dopiero Stowarzyszenie Chorych na Endometriozę w USA, odpowiedziało na mój list i zakwalifikowało mnie do grupy wsparcia ciężkich postaci endometriozy. W wieku 27 lat dostałam diagnozę od polskich lekarzy.

Jaka była największa zmiana w diagnostyce tej choroby w ciągu ostatnich 10 lat?

Moje pokolenie i wcześniejsze nie tylko musiało mierzyć się z chorobą, ale przez wiele lat doświadczało niezrozumienia i lekceważenia – również ze strony najbliższych. Długie oczekiwanie na diagnozę i ciągłe problemy finansowe sprawiały, że bardzo długo nie miałyśmy nic.

Ostatnie lata przyniosły prawdziwą rewolucję. Do powszechnego użytku weszły precyzyjne badania USG, a coraz więcej lekarzy potrafi rozpoznać endometriozę – wielu szkoliło się za granicą i jest gotowych dzielić się wiedzą, szkoląc innych.

Jak Polska wypada na tle innych krajów europejskich, jeśli chodzi o szybkość i skuteczność diagnozowania endometriozy?

Na pewno nadal brakuje lekarzy i opłacanych przez państwo szkoleń dla tych, którzy chcą się endometriozą zajmować. Lekarze płacą ze swoich środków za uczenie się tej trudnej dziedziny. Jeśli chodzi o rozwiązania systemowe, nowe rozporządzenie ministra zdrowia, które weszło w życie 1 lipca, wyróżnia nas na tle innych krajów.

Jaka jest największa zmiana, którą wprowadziło to rozporządzenie?

Pacjentki mają zapewnioną opiekę w ramach NFZ. Endometrioza otrzymała własną grupę świadczeń - M23. Kodem endometriozy jako choroby w ICD - 10 jest N80, który jest międzynarodowym kodem a kodem grupy świadczeń w Polsce dla tej choroby jest M23. Dzięki temu możliwe będzie dokładniejsze monitorowanie liczby chorych w kraju i prowadzenie lepszych rejestrów danych.

Rozporządzenie powołuje również 8 Centrów Diagnozy i Leczenia Endometriozy. To właśnie te centra będą wskazywały kierunek, w jakim powinna zmierzać diagnostyka i leczenie pacjentek.

Czytaj więcej

Zdrowie

Dr hab. n. med. Inga Ludwin o szczepieniach dzieci przeciw HPV: Jestem ich 100-proc. entuzjastką

- Jestem szczęśliwa jako lekarz i kobieta, że możemy uchronić kolejne pokolenia kobiet przed zach...

Czy pani zdaniem obecna liczba Centrów Leczenia Endometriozy w Polsce jest wystarczająca, aby zapewnić pacjentkom z mniejszych miejscowości odpowiedni dostęp do opieki?

Kobiety chore na endometriozę powinny być świadome, że ta choroba wymaga aktywnego działania, często wyjścia ze strefy komfortu i pokonania pewnej odległości, by uzyskać odpowiednią opiekę. W 8 centrach mamy na tę chwilę specjalistów.

Czy jest coś, czego w tym rozporządzeniu pani zdaniem zabrakło?

Zabrakło możliwości nagrywania operacji, które będą prowadzone w Centrach Diagnozy i Leczenia Endometriozy. To mogłoby stać się zarówno cennym źródłem wiedzy dla innych lekarzy, jak i narzędziem kontroli jakości wykonywanych zabiegów oraz pracy centrów, stanowiąc jednocześnie formę akredytacji ośrodków. Prezes UODO zakwestionował jednak taki pomysł jako niezgodny z RODO. Dlatego wtedy próba wprowadzenia takiego rozwiązania już znacząco opóźniłoby prace nad rozporządzeniem.

Obecnie centra mają zajmować się przypadkami endometriozy, które nie reagują na leczenie farmakologiczne, a zmiany chorobowe i nacieki wyrządziły w organizmie poważne spustoszenia. Dlatego dla kobiet z łagodniejszym przebiegiem choroby, diagnozowanych i leczonych farmakologicznie, powinny powstać przychodnie zapewniające im stałą, kompleksową opiekę. Taką, która polegałaby na holistycznym wsparciu urofizjoterapeuty, dietetyka, psychologa oraz ginekologa pełniącego rolę głównego opiekuna pacjentki. Przychodnie powinny również zajmować się kobietami, które zakończyły opiekę w centrum po zabiegach lub okresie wskazanym do monitorowania, zapewniając im dalszą, odpowiednią kontynuację leczenia.

Na co dzień pracuje pani w policji?

Tak, pracuję jako pracownik cywilny policji. Od 20 lat pełnię funkcję przewodniczącej Wielkopolskiego Zarządu Wojewódzkiego Związków Zawodowych Pracowników Policji.

Co sprawiło, że postanowiła pani walczyć o lepszą opiekę dla kobiet z endometriozą?

Zawsze miałam jeden cel, który teraz mogę powiedzieć, że udało mi się osiągnąć, chciałam, aby endometrioza była uwzględniona w systemie i abyśmy my, kobiety chore na endometriozę, mogły liczyć na odpowiednią opiekę. Kiedy dowiedziałam się, że sama choruję, nie mogłam pogodzić się z tym, że żyję w kraju, w którym nikt nie potrafi się mną właściwie zająć.

Jako młodsza dziewczyna wysyłałam listy do ministerstwa, mając nadzieję na zrozumienie, lecz najczęściej zostawałam bez odpowiedzi. Myślałam, że wystarczy poprosić, by coś się zmieniło, ale z czasem zrozumiałam, że trzeba o tę zmianę zawalczyć. Zaczęłam dostrzegać, jak funkcjonuje system i jak docierać do decydentów.

Skoro na początku nikt nie odpowiadał na pani listy, jak udało się pani zyskać wpływ na kształt systemu opieki zdrowotnej?

Trafiłam do prof. Andrzeja Malinowskiego, który zgodził się przeprowadzić trudną operację, której potrzebowałam - to była moja pierwsza operacja laparoskopowa. Powiedziałam profesorowi, że nie spocznę, dopóki endometrioza nie zostanie uwzględniona w polskim systemie opieki zdrowotnej. Widząc moje zaangażowanie i wiedzę, zasugerował założenie stowarzyszenia, które zaczęło działać w Internecie. Wkrótce narodził się pomysł na Fundację Pokonać Endometriozę.

Gdy Fundacja zdobyła odpowiedni staż, dołączyłam do Rady Organizacji Pacjentów przy Ministerstwie Zdrowia. Poprosiłam, aby jedno posiedzenie poświęcono endometriozie. Wspólnie z wieloma specjalistami przedstawiliśmy problem. Podczas oglądania nagrania z operacji jeden z ministrów spuścił głowę, więc powiedziałam: „Panie Ministrze, proszę na to patrzeć”. Takie obrazy zostają w pamięci i mogą zdziałać więcej niż słowa. To doprowadziło do powołania Zespołu ds. opracowania propozycji rozwiązań w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy, w którym zaczęłam działać razem z dr hab. n. med. Pawłem Bastą i lek. Danielem Kurczyńskim – ekspertami w ginekologii i onkologii specjalizującymi się w endometriozie. Kiedy pani minister ogłosiła, że powstanie nowe rozporządzenie, profesor Andrzej Malinowski napisał do mnie: „Gratuluję. Widzę, że dopięła pani swojego celu. Duża determinacja. Podziwiam.” To były najważniejsze słowa, jakie usłyszałam w życiu.

Czytaj więcej

Wywiad

Prof. Anna Raciborska, onkolog dziecięca: Mówienie prawdy nie zawsze ma sens

W onkologii dziecięcej walczymy o życie i zdrowie, ale też o nadzieję dla dzieci i ich rodziców....

Skąd czerpała pani siłę i motywację w trudnych momentach walki z chorobą?

Było to bardzo trudne i z wielu rzeczy musiałam zrezygnować. Dzięki poradzie lekarza urologa zaszłam w ciążę mając 23 lata. Gdybym czekała, nie byłoby to możliwe, bo kilka lat później musiałam usunąć macicę i jajniki.